“蝴蝶墙”上，已去世孩子的“蝴蝶”占了大半面墙壁

摄影/张雷

一场特殊的生日会

5月10日是若雪的10岁生日——福利院的档案确实是这样写的，但大家都拿不准，若雪是不是真的出生在10年前的这天。如果被送到福利院的襁褓里没有夹带任何只言片语，那她在入院前的那段人生——即便如此短暂——我们也永远无从得知。因此，档案里的信息很可能是推算，或是入院那天的日期。

如果说出生日期定得有些草率，那生日会办得算隆重了。5月10日下午3点，午睡醒来的孩子们被大家或推或抱，来到了客厅里，花花绿绿的气球已经布满了整个房间，有的孩子坐在轮椅上，有的被放进躺椅里，绑上了安全带，十几个孩子围坐在一张摆着几碟饼干的小桌子旁。等护理阿姨、工作人员、志愿者们挤满了小小的屋子，生日庆祝仪式就开始了。

若雪的眼珠转来转去，似乎想从嘈杂的场面中抓住点什么。她有先天性脑瘫，生下来没多久就被遗弃，但在参加生日会的孩子里，她最特殊的地方不是病情，而是她的姓氏——其他的孩子都姓龙（这是福利院取名的惯例，孩子一般和入院时的在任院长同姓），而若雪姓张。与众不同的姓氏说明，她在福利院待的时间比其他孩子都长。若雪坐在一把从国外定制的轮椅里，严重畸形的身体使她无法正常坐立，护理阿姨在她的背后、无法弯曲的腿下垫了好几个布玩偶。

若雪不能说话，不能自主进食，医生从她的鼻孔插入一根软管直通食道，维持生命的营养都来自软管里喂进的流食。所以，她从来没有亲口尝过生日蛋糕的滋味，也不能自己去吹灭蛋糕上的蜡烛，只能闭上眼睛默默许下一个小小的生日愿望。她仿佛是个局外人，被自己的生日庆祝仪式排除在外。

福利院活动教室

阿姨们送上简单的祝福后，房间里唱起了生日歌，掌声、歌声飘到了窗外，与街面上传来的鸣笛声、建筑工地的机器轰鸣声，还有商铺喇叭里的叫卖声混杂在一起，在空气里流动着。外面的天空摆脱了连日来的阴霾，阳光暖洋洋地洒在走廊上，今天，连最会哭闹的孩子也安生了许多。这些孩子里，既有若雪这样的严重脑瘫患儿，也有患脑积水、先天性胆道闭锁、先天性心脏病的孩子，还有的，医生也没法准确解释。没有人知道，下一场生日会时，这些孩子中的哪一个可能会永远离开。作为国内首个儿童临终关怀中心，在这个叫“蝴蝶之家”的地方，生命的夭折就像蝴蝶拍了拍翅膀，如此轻盈，难以让人发觉。

从长沙第一社会福利院临街的大门进去，一抬眼就能看到左手边的缓坡上，坐落着一幢叫“幸福楼”的五层建筑，蝴蝶之家在二楼占了半层。2010年，一对英国夫妇带着1万英镑和在中国开始儿童临终关怀事业的梦想来到这里，打造了蝴蝶之家。福利院接收病情最危重的患童，即16岁以下、预期生命在6个月以内的临终儿童。蝴蝶之家由英国夫妇独立运营，资金主要来自境外捐赠，福利院则给每个孩子每月提供800元的补助，场地和水电费用全免。

蝴蝶之家进门后的过道里有一面墙壁，上面粘满了蝴蝶状的小夹子，蝴蝶夹的翅膀上印着一个个孩子的照片和名字，墙上绘了一道彩虹，粘在彩虹之上的蝴蝶夹——“意味着去了天堂”——铺满了大半面墙壁。创立9年来，蝴蝶之家共接收了200余名危重患童，有100多个已经离开人世。

若雪被送到蝴蝶之家有五六年了，照顾她的易阿姨回忆，刚来时的若雪骨瘦如柴，脸上好几处皮肤溃烂，而且经常抽搐，一副奄奄一息的样子。现在的若雪虽还是瘦弱，但脸上干干净净，皮肤白白的，也很少再出现抽搐的症状。她喜欢听阿姨们在旁边聊天，听到高兴处会咧开嘴角，略显吃力地挤出笑容。其实，生日会上的小寿星除了若雪，还有另外两个生日也在5月份的孩子——冬雪和康康。冬雪比若雪小几岁，情况类似，也是先天性脑瘫。对初来乍到者而言，康康无疑是那个更引人注目的孩子，他今年6岁，有严重的脑积水，错过了最佳手术期，脑袋比成年人大了近一倍，且在不断膨胀。好几个阿姨刚来时看到康康的大脑袋，心里都捏了一把汗，不少人因此打起了退堂鼓。几年之前，没人敢保证他们三个都能活下来，但今天，他们又过了一个生日。

生日会上还公布了一个好消息，有一个家庭正在关注若雪——这意味着她有被收养的可能。前一天，若雪去福利院做了收养评估，她的病情已经趋于稳定。但她毕竟没有任何自理能力，被收养的希望有多大，大家还是有些担忧。