作者:三联生活周刊
2017-10-19·阅读时长20分钟
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距离自己癌症确诊的第465天,美国的主治医生宣布:你体内已检测不到癌细胞,不仅可以随时停药,连原定的手术都没有必要做了。
那天,我和家人包括医生全都喜极而泣,窗外是春意盎然、生机勃勃的五月天,我们久久地被那重生的巨大喜悦包围着,欢喜到只想喊出四个字——活着万岁。
就在465天前,34岁的我被诊断为恶性黑色素瘤晚期,国内医生预估的存活时间为1年。这份“死亡通知书”让我和家人站在了绝望的边缘。
一年多时间里,奇迹一点点在我身上发生,我虽不幸患癌却又有幸重生,从“绝症”走到“治愈”,我始终心怀感恩,除了内心的坚持和勇气,我更庆幸当初做下的决定——赴美就医。生存,关键是有质量地生存,对我来说,希望已经照进了现实。
突如其来的噩耗
明天和意外,你永远不知道哪个会先来。
2016年1月22日,意外来了,明天于我而言变得屈指可数。
那天,一周前原以为的普通囊肿手术出了病理报告,上海国妇婴的主刀医生用私人手机给我打了电话。
“你的家属在吗?”她在电话那头问。
虽然手术前有张告知书,上面列明了手术有可能带来的各种意外,其中有一条:不排除恶性肿瘤可能,需要进一步治疗,但我觉得那不过是各种最坏情况的罗列告知罢了。虽然各种电视剧桥段中,告知重大病情时都是那句“家属在吗”,但我觉得生活毕竟不是电视剧。
然而,属于我人生的剧情急转直下,电话那头传来了一个噩耗——“恶性黑色素瘤”。这六个字把我瞬间拉进了死亡阴影密布的黑暗里。
死亡的阴影迅速笼罩过来。“恶性程度极高,恐怕只有一年。”怎么会?怎么会!从来没有为健康问题忧心过的我怎么就命在旦夕了呢?5个月前刚刚诞下二宝,儿女双全的幸福人生刚刚开始,却瞬间从天堂掉入了地狱,人生啊,你太残酷!
那几天,正好是上海最冷最冷的几天,零下9摄氏度,寒风肆虐,而比天气更冷的是我和家人的心,绝望侵袭下的刺骨刺心。那几天我们把眼泪都哭尽了,要不就是假装在笑,却不知什么时候早已泪流满面。浑浑噩噩如在梦里,却又一次次被恐惧和眼泪唤醒。对于叵测的未来我不敢想又忍不住想,我和先生在飘着冷雨的街头抱头痛哭,因为在家里,我们不敢哭出声。
寻找救命方案
当自己成为病患时,那些原本陌生的医学名词、病情描述都会成为一根根针,扎在原本就害怕到极点的心尖上,尤其在深夜,翻江倒海地在脑子里酝酿发酵,变成一种无边的恐惧。
为此,先生让我不要进行任何搜索,他一边伤心崩溃,一边重整旗鼓为我寻找救命方案。同时,我们动用了身边所有的资源和人脉。一周的时间里,做了所有该做的检查,见了所有该见的权威专家。
恶性黑色素瘤在亚洲地区本来就不多见,且大都见于皮肤表层,而我的原发部位在体内黏膜处。“极罕见、极凶险”是所有专家对我病情的总结。肿瘤医院给出的方案是,手术太过残酷且未必能够保命,建议先化疗再看,存活期难说。国妇婴的方案则是如需手术要尽快进行,手术后紧跟上化疗和放疗,而手术方案听下来基本是将盆腔内的器官清空。当时已临近春节,医院的住院病房开始陆续清散病人,但国妇婴方面非常诚恳地告诉我:“你的病情太凶险,只要你愿意,这个手术我们接。”
两个方案听下来,我的总结就是,一个希望渺茫,能活一天是一天;一个半身不遂生命基本没质量。我实在不敢想象那个奄奄一息瘫痪在床屎尿求人还要继续化疗放疗的我,也不敢想象掉着头发等待死亡最后降临的我,更不敢想象陪着我在无边黑暗中煎熬的家人。
“不治了!”我当时心里就这么想的,与其散尽千金奄奄而走,不如把最后的人生过得有质量一些。
那些日子真的是一生中最不堪回首的痛苦时光,在各种检查、会诊、寻找生机、绝望痛苦中一分一秒地熬过来。我们在绝望时搜索到了一种美国FDA在2014年特批的新药PD-1抑制剂——一种化疗之外的新疗法,叫作“免疫疗法”。在刚刚过去的那个圣诞节,用药5个月的美国前总统卡特宣布自己已经Cancer Free,扩散至脑部的恶黑肿瘤消失;另外20%的临床试验显示肿瘤能够完全消退。那里是美国,我必须去!虽然面临的是巨额花费,但至少有生存下去的希望。病魔尚在,心魔开始一点点退却。
目标明确,接下来的问题就是怎样找到最合适的医院。国内有专门做海外医疗的中介机构,我们觉得这笔钱花得没有性价比,毕竟治疗重病不比其他,除非你完全不差钱,否则每一分钱都一定要花在刀刃上。
经过辗转联系,在美国有着23年医疗服务行业经历的美籍华人陈立和美国美国MD安德森癌症中心教授查尔斯·鲍尔奇(Charles M.Balch)伸出了援手,最终敲定了纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心(MSKCC)的主治医生和会诊时间,一切进展得快速而顺利。
于是农历春节还未过完,我们便艰难地割舍下父母和孩子,登上了从上海飞往纽约的航班,那一头是全球最顶尖的癌症治疗医院,也是我生命最后的希望所在。
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