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赴美治癌,疾病之下重构身份意义

作者:吴琪

2017-10-19·阅读时长28分钟

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家人朋友的陪伴,对癌症病人至关重要

“为什么偏偏是我?”“我能做什么?”

“为什么是我?”

这几乎是每一个被确诊患癌的人,首先会提出的问题。当一个人被重病从日常生活抽离出来之后,疑惑往往占据头脑:我为什么会得这种病?它为什么会在这个时候才被发现?它对我的身体造成了什么样的影响,接下来还会有什么发生?在这些疑问得不到解答的时候,惶惑会一次次将人拉入深渊。

肖春丽坐在黑色轮椅里,瘦小的体态像一个无助的孩子。乳腺癌夺走了她的头发、一侧乳房、体重和行走能力。58岁的她戴着黑色的鸭舌帽,面部因为脂肪的流失变得干瘪,反而衬得眼神特别明亮。重病之下,人似乎能穿透日常生活层层叠叠的琐碎,看到真正与命运紧紧咬合在一起的东西。她对自己所患的疾病,有一种自我探知的本能。如果说这是一场险恶的战斗,她希望在倒下之前能弄清楚:敌人是谁?

9月中旬,美国波士顿的天气凉了起来,肖春丽的丈夫老廖执意让她换了件厚一些的外套,他用轮椅推着肖春丽,从租来的公寓出发,10分钟就走到了著名的丹娜法伯癌症研究所。


位于波士顿的丹娜法伯癌症研究院,是全美顶级癌症治疗中心之一

波士顿医疗区的布列根和妇女医院、丹娜法伯癌症研究所和波士顿儿童医院的各栋大楼由廊桥连接着,仿佛一个复杂的分子结构。看得出医院尽力为病人和家属营造出轻松的气氛,比起传统医院,它更像一个现代化的商务大楼。大厅里,志愿者穿着正装,优雅地弹着钢琴或竖琴。走廊的墙壁上画着大幅颜色极为艳丽的昆虫与鸟儿。穿着淡蓝色或淡紫色、白色工作服的医护人员忙碌而有序地穿梭,几个大型快餐厅永远热闹,为不同用餐时间的人们提供着服务。

“我在老家医院治病的时候,医生觉得我是个‘刺头’,我是那种特别喜欢问‘为什么’的病人。问得多,医生很烦,说我服从性不好。”肖春丽曾是一家公司的财务主管,做事情条理清晰,遇到不懂的事情喜欢探知。她对自己的身体一向关注,2005年乳腺癌第一次找上身的时候,由于癌症没有发生转移,外科医生切除了肖春丽的一侧乳房。在接下来的10年时间里,她与任何一个正常人一样。从医学上来说,如果癌症病人治疗后,5年内身体里不再有癌细胞,就叫临床治愈了。

这10年里,肖春丽是一个时常感谢命运的乳腺癌幸存者。当2014年癌症复发时,一家人再次被命运狠狠地打了一闷棍。早已驱赶走的恶魔,这次发起了更加凶猛的进攻。肖春丽在惶恐中查询着网上流行的各种说法,越看心里越乱。

疾病带来的问题,既是病人的个人处境,又是我们所有人的处境。正如苏珊·桑塔格所说,疾病是生命的阴暗面,是一重更麻烦的公民身份。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照,但或迟或早,至少会有那么一段时间,我们每个人都不得不承认——我们也是另一王国的公民。

癌症作为人类的苦难经验,它实际上向病人和相关的社会群体提出了两个基本问题:

“为什么偏偏是我?”这是一个关于挫折和困惑的问题。

“我们能做些什么?”这是一个如何处理和控制的问题。

但是在这两个层面的问题上,肖春丽都感到很无助。她被心爱的家人围绕,她有医生可以联系,可惜这些都不能完全解答她的疑惑。自我意识体现的顽强活力与她那日益虚弱的身体之间,形成了强烈的反差。

肖春丽既被癌症带来的生理变化折磨,也被疾病给她带来的身份问题而痛苦:作为一个完全与正常生活隔断联系的病人,她如何构建自己新的身份?她在健康王国里形成的求真求知的精神,为何在疾病王国里完全行不通?

2014年夏天,肖春丽住进了医院,准备开始新一轮放疗化疗。但是在治疗开始的头一天夜里,她被十年前放化疗的痛苦记忆吓住了。一向理智的她,做出了别人看来极不理智的决定——连夜逃离医院。接着她寻求了一年的中医治疗,疾病没有得到控制。当肖春丽不得不再次接受放化疗时,癌细胞已经转移到了她的脑部,然后又毫不留情地转移到了肝和肺。

肖春丽的身体状况持续恶化,一次急救中,救护车上的抢救人员慌乱中弄折了她的左腿。医生让她不要动,说免得引起癌症的进一步扩散。她不得不卧床,有时候还需要在床上大小便。对于一个习惯了健康并且有着强烈自我意识的人来说,她对此深感羞辱。

虽然身体日渐虚弱,她仍然是那个眼神明亮的人,去看医生前,会在纸上写一串问题提纲。医生从来没有好好解释过。肖春丽有个强烈的疑问:为什么我在接受治疗的同时,癌细胞却在接二连三地转移?如果这种药物不起作用,你们能否会诊一下,看看还有什么药物呢?

面对疑问,肖春丽的主治医生轻描淡写反问了一句:“都病了这么多年了,难道你们对转移没有心理准备吗?”

这一句看似没什么错的话,却深深激怒了肖春丽与丈夫老廖。他们已经与这位医生认识了十来年,2005年肖春丽手术后的放化疗,就是在这位医生手上做的。

当我在波士顿与肖春丽见面的时候,她回忆起几个月前医生的这句话,仍然难以释怀:“他怎么可以这样说呢?疾病进展了,难道是我们的错吗?我就该治不好了吗?”在另一个层面上,她和丈夫也被这句话隐藏的另一层含义吓住了:医生放弃了治疗她的信心。或者说,他很早前就认为,肖春丽是救不了的。


位于美国休斯敦的MD安德森癌症中心建筑群庞大,这里有21000多名员工为病人服务


MD安德森癌症中心内部为病人提供的休闲区

那种等死的感觉带给她的是愤怒。疾病自己组建了一个王国,癌症是其中庞大的部门,它跨越人类的种族和国度,将越来越多的人吸纳在无边的黑箱里。美国医生悉达多·穆克吉在《众病之王——癌症传》里,写一个33岁的美国作家,在患癌的最后阶段,他躺在床上对来探望的社区医生描述说:“愤怒、震惊、难以置信、悲伤——它们是每天的一部分,而且没有特定的次序。有某种‘非我’在我体内,一个‘它’正在噬啃全身。我被一个杀手侵入,我正在死亡。”

病床上的肖春丽越来越明确地意识到,她不甘心就这样等死。她不知道会不会有这样一种行医者:愿意进入患者的生活世界,倾听他们的苦痛,帮助他们弄清楚痛苦的意义,协助他们应对疾病的重担。

正巧在这时,当地医院里一位在美国进修过的医生私下问老廖:“如果你家经济能力还不错的话,要不去美国试试?”

“你还有什么问题吗?”

本来人们看病,遵循的是就近原则。大病临头、身体虚弱得起不了床的人,反而要去千里迢迢之外的国度治病,听起来似乎不合常理。对一个家庭来说,这显然是一个十分重大的决定。全家人既对异域的语言和文化习俗担忧,也对治疗费用和治疗效果心里没底。这家人得具备最基本的条件:能承担治疗费用,能有家人长期的陪伴。这意味着全家资源向病人的进一步倾斜。在做出艰难的决定之际,家人或病人往往还有一层难以说出口的犹豫:怕病情恶化,病人死在了异国他乡。这对遵从“落叶归根”的中国人来说,将是又一重的打击。

2017年的夏天,肖春丽和老廖在权衡过后,来到了陌生的美国。接受我的采访时,两人已经在波士顿待了两个多月。在等待和医生见面的半个小时内,老廖细碎地唠叨着肖春丽每天的饮食和运动情况:“昨天除了饭菜,她还吃了半个水果,喝了一瓶酸奶。她拄着拐杖在房间里走了十来分钟,我拍了个小视频发到家人群里,家人可高兴了。”他像细心养育婴儿的父亲一样,健康成年人最为普通的能力,对肖春丽来说都是很奢侈的事情。

待到肖春丽见医生,我才明白了老廖细碎唠叨的意义。虽然美国医院的氛围轻松有序,但是对于每三周见一次医生的癌症病人来说,这是他们又一次面对重要消息的时刻。两人心里都紧张,老廖的唠叨是在缓解这种即将面对的压力。

病人和家属首先被护士领进一个单独的小房间,等待着医生进来讲病情。72岁的保罗高挑挺拔,一头白发,黑框眼镜。他今天穿着黄绿色上压着灰色暗格的整套西装,扎着一个粉蓝色的领结,在习惯穿着深色套装的医生群体中,这种打扮显得活力十足。

从保罗推开门的一刹那开始,肖春丽的眼睛就牢牢盯住了他的脸庞。她悄悄琢磨着保罗的表情,由此来猜测:他是要给我宣布一个坏消息,还是一个好消息呢?

文章作者

吴琪

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《三联生活周刊》副主编

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中国病人跨境就医调查

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