作者:曹玲
2018-02-24·阅读时长6分钟
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( 莎伦·贝纳唯一活下来的儿子爱德华患有一种被称为亚急性坏死性脑脊髓病的线粒体疾病
)
线粒体疾病
莎伦·贝纳蒂(Sharon Bernardi)是一名线粒体疾病受害者,她有6个孩子在出生后数小时内死去。她还流产3次,唯一活下来的儿子爱德华也得了一种被称为亚急性坏死性脑脊髓病(Leigh氏病)的线粒体疾病,只能在轮椅上艰难度日,需要全天候看护。贝纳蒂说:“第五个孩子夭折以后,我才被确诊为线粒体疾病,没人知道为什么会发生这种事情,他们没有答案。当时,我还能再次怀孕,但只能默默祈祷厄运不再降临。”
贝纳蒂从母亲那遗传了这种疾病。她的母亲曾因童年期患有Leigh氏病,所生的孩子有3个夭折。“我们家族之前的一代人总共有11个孩子夭折。发生这种事情不啻于天塌下来,但幸运的是,我还有爱德华。如果科学家和医生将来能够避免这种悲剧重演,虽然对我来说是太迟了,但对广大线粒体疾病患者而言无疑是福音。”

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