“我的妈妈是精神病人”：一个家庭失序的30年

作者：三联生活周刊（微信公号）

06-22·阅读时长29分钟

159人看过

从我有记忆开始，妈妈就被精神分裂症分裂成两个人，一个是没发病的人，一个是“又”发病了的人，人生如此循环，直到最终病逝。

*本文为「三联生活周刊」原创内容

在我国，严重精神障碍患者家庭超过1600万。这意味着有为数众多的家庭在这个难以言说的疾病中挣扎。他们面对的是外界异样的目光、有限的就医条件、沉重经济压力，以及在精神和身体上都几乎将人压垮的照护负担。

付铁明的妈妈是一名精神分裂症患者。他见证了疾病对妈妈、对一家人的摧残，也品尝着作为一名严重精神障碍患者的孩子所历经的苦涩。但在层层的痛苦中，他也看到了疾病背后那个鲜活的妈妈，和这个不幸家庭里依然顽强流动着的爱意。以下是他的记述。

文｜付铁明

特殊的妈妈

那天晚上，我坐在朋友的车里接到爸爸打来的微信电话，我用文字回复说，“我在路上晚点回给你。”可爸爸连着打了第二个、第三个。做事严谨的爸爸从来不会连续打三个电话，真的会是那个最糟糕的事情吗？

接通电话，爸爸就用急促又隐约带哭腔的声音说：“你赶快回来，你妈妈没了。”我有预想过这一天，预想过这一刻，真正经历时，大脑并没有像电影演的那样一片空白，依旧是冷静的，但是我的心跳和呼吸都微微加快，有一点喘不过气来。

我的妈妈是怎样的一个人呢？她很爱笑，和蔼可亲，从来不轻易责备身边的人。她不爱算计，虽然爸爸的生活一直很节省，但是她还是这样没有任何怨言地过了半辈子。对我来说，妈妈善良可爱，小时候不仅给我买过小狗，买过动画片的碟片，还经常给我零钱买零食，老是想用无聊的笑话和举动逗笑我。她对我说，“你怎么老是皱着眉头，会容易变老的。”我常常整蛊妈妈。在门口的沙堆挖一个陷阱，骗她踩入我的陷阱，或者冷不丁站到她的床头吓她。她会笑呵呵地配合我的游戏。

《别哭，妈妈》剧照

常常有邻居给我们送一些自己种的青菜、油炸的红薯条，我妈接到都会满脸笑容说：“哎呀，感谢感谢，这怎么好意思，总是吃你们送的东西”，她在接人待物这块做得好像比我还要好。

她很爱讲以前的故事。她说她的奶奶会把半生的桃子藏在抽屉里沤熟，可最后总被她们这些小孩发现了偷偷吃掉。她还说自己上学时因为动作很慢吞吞，同学们就给她取了个外号叫“老太婆”。她说自己曾经放学路上贪玩去游泳差点淹死，还好被路过的叔叔救起。她还和我讲了好多故事，甚至是她的恋爱故事。

但妈妈还有她的另外一面。是的，我的妈妈是一个全职病人，偶尔是兼职妈妈。小时候，我就发现妈妈就会做一些奇怪的举动。我在操场边玩耍时，她过来抓住我的双手，嘴对嘴亲我，不管我愿不愿意，她好像察觉不到我的抗拒和难为情。她会冷不丁去我的小学教室，在黑板上写下一句“好人有好报”就离开。上小学时，表妹的金鱼寄养在我家，我放学回家发现金鱼少了一条，被妈妈切块后散落在鱼缸底部，我变得歇斯底里。她也常在我写作业时，动我的耳朵、脑袋和胳膊，令我大发雷霆。

我的妈妈是一个精神分裂症病人。

《回来的女儿》剧照

难以启齿的痛苦

姨妈告诉我，妈妈还在襁褓中时，外婆疏于照顾她，呛奶未被及时发现，诱发吸入性肺炎，在医院高烧几天不退。家里人说死里逃生的妈妈头脑被烧得不是那么聪明，念书很勤奋却成绩落后。小时候要吃东西，只会指着东西说我要那个，却不记得名字。1987年，妈妈进入邻市的技工学校学习，1988年被分配到麻纺厂实习。麻纺厂专门生产用来装盐、糖、砂的麻布袋。厂里的工资和产量挂钩。做事不麻利的妈妈，因为运送筒管的速度不够快，耽误了挡车工的工作，挡车工就拿筒管打她，说她好慢、好笨。

1995年，妈妈生下了我。也就是在产后这个特殊的时刻，妈妈开始长期失眠，变得异常烦躁，忍不住打自己的脑袋，之后开始胡言乱语、无端骂人。姨妈买来催奶用的猪脚上门探望她，妈妈质问她：“你来我们家里是想要偷我老公吧？我不吃这些东西，把它丢掉。”

妈妈产后近五个月时，家人终于意识到，妈妈不是脾气不好，是病了。爸爸带她去市级精神病医院看门诊，她被确诊为精神分裂症。医生开了氯丙嗪，叮嘱这种病需要终生服药。妈妈吃了几个月药后，看起来恢复了正常，便不愿意再吃药。爸爸心疼她还年轻，才二十几岁，吃药又有副作用，不想她吃一辈子药，便同意让她停药。但没想到的是，半年过后妈妈再次发病，从此一直服药到离世。

《问心》剧照

我听说，妈妈刚确诊时，外公外婆很难接受，害怕耽误舅舅找对象，对外声称她是得了忧郁症，是癔症。奶奶也害怕被人看出儿媳妇不正常，解释说她是外地人听不懂方言，让发病的妈妈待在二楼。舅舅每次来接我和妈妈回家，奶奶还特意叮嘱我，要扶着妈妈让她快点上车，不要被其他院子里的人看见了。奶奶以前还悄悄和我说，尽量不要用妈妈用过的碗筷，不要和她靠太近呼吸，她害怕我也染上这个病。

奶奶家对外解释说，妈妈的不正常是因为在送外婆上山下葬时悲伤过度，又从山上滚下来，摔到马路边，把脑袋摔坏了。在一个难以启齿的疾病面前，外因会比内因更好让人接受。

老家的堂弟、堂妹问我，大伯娘生什么病了？我不知道该如何解释，也觉得好难说出口。我心想，什么地方生病都好，为什么偏偏是脑子生病了？

为了治病，妈妈吃过不少苦头。她发病时的躁狂，搅得全家不得安宁。2003年，家人商议后决定送她入院治疗，凭借麻纺厂职工医院开具的介绍信，进入一家私立精神病医院。

爸爸回忆当时的场景，说有些躁狂的病人送进医院之后会被推到床上捆住用电棍电击。被电击的病人会不受控制地发抖，以便让病人更容易听从护士的管教。妈妈在精神病医院住了近两个月，姨妈、姨父和爸爸去探视她，看她神志基本恢复，不忍心她继续在里面遭罪，便和医生沟通后，直接带她出院了。

《问心》剧照

回家后，妈妈提起住院的经历说：“怎么你们送我进去，我都搞不清楚，你们就走了。”她偶尔说起自己被捆起来电击的经历。她还描述其他病人发病的样子，有人把饭菜端到床上，蒙着被子躲在里面吃；有人直接尿在床上，弄得病房好臭；还有人一直呆滞地蹲在墙边和角落。

2008年8月，妈妈又被送到邻市的精神病院，因为那是她工作参保的地方，医药费可以正常走医保报销。姨妈曾去精神病院看她，刚好碰到病人吃早餐，只有清水煮面，仅撒少许葱盐，无半点油星。姨妈感慨说，精神病院甚至比不上监狱，监狱里的犯人还可以彼此闲聊，精神病院却满是不能正常交流的癫子。

爸爸也曾发现医院里意外的“生意”。院内一名临时清洁工私下经营着一家“商店”，病人家属会预存一些钱给她，病人便能记账赊购零食、水果、内裤等物品。同年12月，爸爸为妈妈办理出院结账时，临时工找爸爸索要两百多元赊账欠款。爸爸仔细核对账目后心生质疑：妈妈怎么买了这么多内裤，还每天都吃瓜子？他当即和临时工起了争执，还准备找院长投诉，最后被同行的人劝住了。妈妈回家后反而念着她的好：“那个搞卫生的陈妹子对我还挺好的，我帮她扫地，她天天拿瓜子给我吃。”

2021年，妈妈再次住院。她病到没有任何知觉，不知道吃饭、喝水，进入医学上说的木僵状态。进入木僵状态的妈妈意识模糊，时常尿失禁，再加上长久不动和进食极少，还引发严重便秘。照料起来格外艰难。住院前一周，她每天需要打五六瓶吊针。她常常尿在身上，即使用了尿不湿和护理垫，早上床铺仍会被尿液浸湿。重度便秘会让她的腹部鼓胀，她只能微微蜷缩身体，尝试缓解不适，即便她意识呆滞、浑身僵硬，旁人也不难看出她的坐立难安。

一家人的挣扎

关于是否要住院的问题，爸爸和外公他们一直有分歧。外公他们都觉得发病应该尽量去住院。可是爸爸觉得，住院会让妈妈受罪，不仅经济开销大，而且送去住院也是麻烦事，严重时还需要专人看护。他说医院里的治疗也以吃药为主，自己宁愿多花点力气在家照顾她。向来生活节俭的爸爸，算过住在精神病院的费用，以2021年妈妈病情最重的住院经历举例，住院近两月，医保报销后，个人需自付近六千元。继外婆曾这样形容爸爸：“没发病的时候舍不得送，发病的时候没时间送。”

妈妈年轻时，日常照护的第一个难题是劝她服药。她常常抗拒服药，会把药片藏起来、丢到厕所，谎称已经吃完。她说自己没病，认定这些药是我们想要害她，认为自己是因为吃药才发病。我们只能连哄带骗。

《机智住院医生生活》剧照

妈妈的认知变得混乱，行为也难以控制，给家里带来许多啼笑皆非的麻烦。她说自己是某个要人的女儿。我问：那为什么外公外婆抚养了你？她回答说是捡到的。她格外多疑，认为爸爸在外面有了其他女人、感染了艾滋病，或者说我真正的爸爸其实是姨父。她把家里的电话机、炒菜锅、插座、菜刀都丢到垃圾堆，觉得家里养的鸡也有毒，便杀了丢到河边。

不发病时，她常独自坐在一旁小声自言自语，像个虔诚的僧人。她念叨的多半是一些乱七八糟的东西，有时是模仿别人和她对话，有时在说些无中生有的事。那也许是她想象力最丰富的时候。我们也懒得争辩。

2008年左右，妈妈的发病状态也出现明显转变，她从以往的吵吵闹闹变成懵懵懂懂。医生诊断她由阳性精神分裂症转变为阴性精神分裂症。此后妈妈的发病像是一首乱序且痛苦的歌，前奏急促压迫，高潮陷入寂静，结尾转为舒缓。这首歌成了我家最沉重的背景音乐。我爸作为陪伴照顾她最多的人，这首歌就反复出现在他的生活里，时长时短。

同时随着年纪的增大，妈妈的生活技能退化、身体的机能下降，生活变得不太能自理。如果说年轻时的发病带来的是啼笑皆非的混乱，中年的发病则变成了最最沉重的负担。她发病严重时开始小便失禁大便困难，需要喂饭喂药，频繁换洗床单衣裤，变成依赖家人全力照顾才能艰难生活的人。

《机智住院医生生活》剧照

还记得那次住院，妈妈严重便秘，爸爸在病房里为她进行了三次灌肠。一次因肛门口的粪便干结硬化，灌肠管无法插入。爸爸只能亲自戴上一次性手套，用两根手指撑开肛门，一点点将干硬的粪便抠碎后清理出来。

家里几乎所有的成年女性都帮妈妈洗过澡，包括姨妈、舅妈、继外婆、奶奶。瘦小的爸爸用尽全力才能扶她进厕所换洗，她却毫无意识，什么动作也做不出，不知道抬脚，不知道转身。爸爸在照顾的时候会忍不住咒骂和动手打她耳光，恶狠狠地说：“你真是个废人，你就是害了我一个人，你干脆早点死了，进棺材算了。”

这些伤人的话，妈妈还会记得吗？我没有资格去责怪爸爸，照顾她是一件异常艰巨的任务，连我自己都不曾做到。在沉重的照顾任务面前，在一个如同死人般的病人面前，爸爸日复一日，年复一年，承受着那种无以言说的痛苦。在反复无常的精神病面前，我们还能做些什么呢？

我们一大家人对妈妈的感情都是复杂的。患病之后，妈妈身边基本上离不开人。以前爸爸为了补贴家用，偶尔外出兼职赚外快只能把我和妈妈寄宿在姨妈或外公家里。妈妈在姨妈家时，让姨妈整日提心吊胆，夜里睡不安稳，常常起身去看她。姨妈白天出去上班，便留妈妈在家看电视打发时间。姨妈还把厨房的菜刀偷偷藏进米缸里，担心她发病时拿刀伤人。

有一回妈妈发病时和外婆起了争执。外婆劝她回去上班，说她就算有病也要上班，担心她以后没有养老金。妈妈情绪激动地拿刀走到外婆跟前，推了外婆一把，让本身就患有脑溢血的外婆差点摔倒。情急之下，姨妈拿起扳手敲了妈妈的头，当即血流不止，最后去医院缝了三针。外公指责姨妈的行为太鲁莽，有可能出人命。

我也亲眼目睹，表哥去大学报到的那天，妈妈在姨妈家里发病吵闹，所有人都急坏了，怕耽误了表哥赶车。混乱之中，舅舅给了妈妈一个耳光。很久后舅舅谈起这件事说，亲手打自己的姐姐万分难受，那一记耳光也打在了他的心上。

《机苦尽柑来遇见你》剧照

研究生毕业前，我在家找工作。当时，妈妈正在发病，她晚上睡不着只能在客厅和卧室来回走。其实那也不能叫做走，像是被按下了慢速键的人，什么动作都变得缓慢无比，更像是背负了沉重枷锁的犯人，被看不见的魔鬼鞭打着艰难前行，变成一个无声幽灵。

我躺在床上不忍心看到这一幕，只能把头侧过去才能勉强入睡。到了白天，我在家做作品集，转头发现她不见了，我出门去找她。还好我们住在都是熟人的单位生活区，我在办公楼前找到了在傻站着的妈妈，我叫她，她只是微微转过头看看我，没有回应，我又把她牵回家。她变得越来越离不开人。

妈妈生前的最后一个生日过后，就去了奶奶家过年，她又发病了。所有人都要围着她忙活，奶奶给她洗澡，爸爸给她喂饭，叔叔给她买药。她病后稍微清醒，坐在餐桌前跟我爸说：“我生日收到的红包你记得给我，我也想做个头发，化个妆。我现在像个什么样？像个骷髅。”

一天晚饭后，妈妈还呆呆走到厨房说：“妈，我来洗碗吧。”爸爸和奶奶都苦笑，奶奶特意用普通话说：“不用你洗，你能顾到自己不发病就不错了喽。”我心里有种说不出的滋味，原来她也想以自己的方式为这个家做一些贡献，但是大家觉得她不发病就是一种贡献，可惜这是一种她自己万分努力也做不到的贡献。

《精神病房也会迎来清晨》剧照

人们在愤怒骂人时，常说希望嫌弃的人早点去死，这好像是最恶毒的诅咒。可随着妈妈的病越来越重，我们都陷入了一种反复的绝望。每一个人都在一个无尽的沼泽地里，用尽全力，抬着最珍贵又疲惫的至亲在行走，却依旧走不出这片过膝的泥泞地，只感觉越陷越深。在绝望和疲惫交织的某一个时刻，我的心里竟也隐约冒出这样伤人的声音，但是我的道德不允许我听见。

我第一次在其他人口中听到这句话，是在我爸脑梗之后。我过年回家探望外公和继外婆，继外婆半躺在床上说：“体检报告说你妈的心脏不好，你姨妈说她要是早点走了也好，自己也解脱，你爸也解脱。”我听到家人不带咒骂而是温柔客观地讲出这样的话，我的心像是一下被什么东西缠绕住了，喘不过气。好难接受曾经的诅咒变成了一种祝福，怎么可以有一个人，是被家人期待着早一些离开呢？

《机苦尽柑来遇见你》剧照

其实，妈妈患病后也有人劝爸爸离婚，说他好不容易从农村考出来，却找了个颠婆。小时候，我时常听见家里为这个话题争吵。爸爸在委屈、上火时，便同外公、姨妈说，扬言干脆离婚。性格强势的姨妈说，要离就离，房子和小孩他都别想带走。我却听到，奶奶私下安慰他说，这就是他的八字，只能这世不修，修来世。

2025年，妈妈去世前几个月。爸爸曾当着外公的面说，自己身体也不行了，想一个人搬出去住，不再管她死活。爸爸觉得再这样继续下去，两个人都会被拖累死，他想要保住自己。他形容这是“丢车保帅”。外公发了很大的火，骂爸爸的心肠狠毒。而那一次争吵时，妈妈就坐在家里人特意为她常留的最舒服的沙发上，安静地看着这一切，她并没有发病，她没有说一句话。

妈妈和我

我曾见过一张妈妈在公园草坪的照片，照片里，她留着披肩的长发，穿着纯白色的荷叶边衬衫和黑色的半身裙，整个一套放在现在也不算过时的穿搭。妈妈年轻的时候身材苗条很爱穿裙子。我小时候常常见她的两条裙子，一条是深黄色满是碎花花纹的裙子，还有一条紫色的，上面印了弥散风格的大花朵。她常常在夏天的下午洗完澡，换上她喜欢的裙子，披着半湿的头发到阳台上梳头，顺便晒晒太阳。

但从我有记忆开始，妈妈就被精神分裂症分裂成两个人，一个是没发病的人，一个是“又”发病了的人，人生如此循环，直到最终病逝。关于她的记忆，我也像是患上了精神病一般错乱，有混乱、有可怜、也有温暖。

妈妈曾经也有好多爱好，有一阵子她迷上过钓鱼，不管刮风下雨都要去。我有时候也陪她一起在河边玩。她还很爱吃，爸爸端上每一个菜，她是家里第一个动筷子的人，她常常说，“看看有没有盐”，就像是日本人吃饭前感谢说的那句“我要开动了”。我偶尔放假回到家，会叫没有发病的妈妈早起，和她一起去外面吃碗我们都爱吃的米粉。这件别人看来稀松平常的事情，却是我每次回家的小小期待。

《小城大事》剧照

妈妈还喜欢唱歌，《九妹》、《常回家看看》、《辣妹子》这种老歌是她的拿手曲目。她会在一个人躺床上睡不着的时候，开自己的个人演唱会。后来我给她买了插卡的随身音响，每次回家就帮她往内存卡里面下载歌曲，我问要听谁的歌？她说，“给我录一些新歌吧！”她也喜欢看电视，小时候我们一起看完了《汪洋中的一条船》，因为主人公失去了双腿依旧克服困难励志生活的故事，我看得泪流满面。

她也很爱我，我的家人们常说，妈妈虽然有精神病，发病了谁都不记得，唯独还是记得我，从来都没有打骂过我。

其实妈妈也打过我。小时候我在河边的职工俱乐部底下玩耍，这里以前是一个小型的菜市场，后来逐渐荒废，不知谁在角落堆放了一些杂物，我就在这里捣鼓，突然不小心弄倒了一个过膝盖的黑瓶子。妈妈眼疾手快帮我挡了一下，里面的液体就溅到了她的手背上。她赶忙带我上到路边商店的农户家里用清水冲洗，她被不知名的液体烧得钻心痛，质问我那是什么东西，给了我一个耳光。她当时痛苦到扭曲的表情，我一直记在心里。从那之后，她的手背上就有了一个因为硫酸灼伤的疤痕，我每一次回家都会看见。

但作为妈妈的孩子，我也有很多难以言说的痛苦。在我的印象里，爸爸的脾气和妈妈的精神病一样好坏无常。我不知道自己能做什么，只能埋头读书，尽力满足他们的期待，也想要逃离这个家。所有人都评价我懂事，但是我并不喜欢这样的夸奖。高一那年，无比难过的我拨通了心理咨询的热线，快要结束时咨询师同我说了句：“你真的好不容易。”我才意识到，从没有人和我说过这句话，这句我最想要的话。

我心里最刺痛的画面，是爸爸打妈妈的场景。小时候，我见他们吵架，爸爸拿起来凳子准备往下砸。脾气暴躁的爸爸，常常动手打人耳光。我被打过，妈妈也被打过。爸爸生气时会骂妈妈是“蠢婆”，偶尔也骂我“和你妈妈一样蠢”。

《瀑布》剧照

长大后，妈妈发病呆滞时被打的场景，更让我难受。意识混沌的妈妈只是麻木地承受这些刺耳的咒骂和清脆的耳光，没有任何回应。

我担心妈妈。我在外地上学、工作时，妈妈常给我打电话，她说的东西都是简单、重复、无聊的。她问我什么时候放假？叮嘱我多喝牛奶，没事可以去外面馆子点个鸭子吃。有时候她也说不出什么具体的事情，她只是想给我打电话。

熟悉她的我，甚至只听她说一句话，就可以从停顿、语气和内容中判断她是否发病。一旦有几天没有接到她打来的电话，我会意识到她可能又发病了。她的发病总是让我担忧。

有一次，我和家里通完电话，又听到妈妈发病严重的消息。我中午在无人的办公室，听着歌忍不住落泪。

有的时候，我也会嫌弃妈妈。爸爸一直嫌弃她不聪明，不会做事，不会关心人，因为生病而变得“好吃懒做”。我会嫌弃她不讲卫生，总是打扰我，说一些没用的话。有一天晚上她找我帮她抓背，我拒绝了，我嫌弃她不洗澡，身上臭哄哄的，蓬头垢面。现在回忆起来，我有一点后悔。

《妈妈》剧照

姨妈也说：“我也理解你爸爸发脾气和嫌弃她。照顾她是一个好难的事情，日复一日，谁都会烦的，我们自己搞起来也烦。”

我们嫌弃多了，妈妈也开始嫌弃自己了，嫌弃自己变胖了、变老了、变丑了。有一天我在书桌前敲电脑，她在我身后照着镜子叫着我的名字说，“你看妈妈变得好丑了”。我心里发酸，说“这就是老了，每个人都会变老的，我给你涂一下我的抗衰精华素吧！”我不知道怎么安慰身心都被病痛折磨了半辈子的妈妈，只能用这样的方式陪她开心一下。

前几年爸爸投资暴雷，大部分积蓄都打了水漂。一天晚上爸爸洗完碗回到客厅，妈妈坐在沙发上突然好奇问起爸爸，家里到底还有多少钱？叮嘱爸爸别又被骗了，说留着给我买房用，要对我好一点。爸爸讲起这件事的时候就会哽咽，说她生病这么多年从来不过问家里的钱，也许她真的意识到自己已经时日不多了。

在我的记忆中，妈妈最喜欢一把彩色条纹的躺椅，我们叫它靠把椅。她爱躺在上面闭着眼睛打盹，又或者是在上面发呆。她发病到小便失禁时，这个靠把椅也成为了她临时的床，甚至她最后也是在这把椅子上病逝离开的——就在准备送她去医院的前一天傍晚。

《妈妈》剧照

按照习俗，妈妈去世后守夜的那晚有好多仪式，我需要和请来的“师傅”给妈妈“上粮”，保佑她在地下有饭吃。我就像一具提线木偶般被指引完成这些仪式，可是妈妈是从来不信鬼神的，我也继承了她这一点。灵堂里的音响大声播放着电子诵经，人来人往，大家都说守夜的灵堂不能冷清，但是妈妈也不喜欢热闹。她曾经亲口和我说，她爱好唱歌，最爱睡觉，这些都是需要安静的事情。我就这样被丧礼的事情推着走，没有空去悲伤。

从得知妈妈去世赶回来到火化下葬，真的很快，就42小时，一切从简、一切匆忙、一切喧嚣化为尘埃。所有人来吊唁都说，“节哀”、“解脱了”，无论是对她还是对爸爸和我。

当我捧起她的骨灰盒时，我还能感受到骨灰透过木盒传来的温度，这是她最后一次温暖我了。他们说我在路上要一直捧着，不能落地。我坐在舅舅的车上，慢慢送她回到她从小长大的地方，我在副驾望向路边那条我见过无数次的河，阴雨天也慢慢放晴，雨后的阳光很美，这片我和妈妈都共同生活长大的地方格外美丽，依旧是生机勃勃。

妈妈被安葬在外婆的旁边。我听家里人说，外婆走时，弥留之际喊的就是我妈的名字。她最担心的女儿，也随她去了。无论什么样的世界，有妈妈在身边，应该不会太糟吧！