一个患癌的年轻人

小袁很年轻，也很优秀。

28岁那年，她被确诊为三阴性乳腺癌：一种发病年龄偏小、恶性程度高、侵袭性强、预后不佳的乳腺癌类型。命运的玩笑开得太辛辣、太苦涩、太直接，让人分不清是考验还是警示。

但是，确诊后的小袁选择直面命运。2023年7月20日是小袁口中的“结婚/抗癌纪念日”。这天上午，她与爱人手拉手领了结婚证；下午，她去医院领到了住院证。

小袁一直很优秀，是妈妈们嘴里“别人家的孩子”。名牌大学硕士毕业，金融行业工作七年，从分析师做到投资人。她自律、高效、理性、精致，习惯了在结果导向的世界里追求完美。“那时候我总想跑得再快一点。工作里几乎没有边界感，体力透支、情绪焦虑是常态。”

疾病让一切按下暂停键。健康的人，尤其是健康的年轻人，很难真切感知自己与死亡的距离。但在一次化疗之后，小袁坐在家里的沙发上，看着客厅的门，感觉“死神就站在那里”。或许就在那一刻，她开始思考：如果生命不是短跑比赛，我要怎样活？

从得知患病的第一天起，她就在小红书上开通了@我是小袁 的个人账号，记录并向外界分享抗癌与康复生活。令人意外的是，社交账号上的她更像一个广义上的“生活方式博主”，并不沉重，晒旅行、节日、礼物、鲜花、美食，也写下想法和自己的故事。比起疾病，她似乎更愿意谈“如何生活”。或者说，应对与疾病共存，也是她生活方式的一部分。

疾病带来的挑战，远不止“治疗”这件事。在治疗过程中，患者会遇到很多“其他问题”。小袁打停经针有非常强的更年期潮热反应，打升白针之后身体疼痛，更不用提令人闻之色变的化疗让她食不下咽，这些问题又该如何解决？

“很多时候，我们其实没办法单纯依靠医生得到足够的关爱，不是医生不愿意，而是医生们每天要接诊那么多病人，和我们探讨最多的还是治疗方案本身。真正陪你走过生活细节难题的，是那些比你早一点经历过的人。”小袁说。“在我患病求助的时候，很多患者像天使一样降临到我的生活里，和我分享她们的经验，教我怎么面对生活中的各种细节问题。其实在治疗过程中，我们不仅要面对化疗后的疼痛和药物不良反应，更难的是心理上的挑战，那种焦虑与恐惧会长期陪伴。”小袁补充道。

都说淋过雨的人，愿意为别人打一把伞。小袁曾经在病友的帮助下熬过了最难的日子，现在她也成了那个“打伞的人”。她把自己的患病经验、心理疗愈方法，以及自我健康管理的知识分享在社交平台上，慢慢地开始做一些患者康复知识社群，目的就是把自己的经验毫无保留地分享给更多的人，让她们能在迷茫的时候感受到被支持、被关爱，知道如何直面内心的恐惧，如何重新找回生活的节奏，重新找回自己的生活质量。

在小袁的帖子下，有个网友提问：“你是怎么从那种不安的状态里出来的？”小袁回答： “让自己不要想今天以外的事”。

如今的小袁已从金融业辞职，转行成为一名公共卫生研究者，目前正在协和医学院攻读博士学位。

“生病让我找到了某种平衡。以前我太容易为了一些事情牺牲自己，完美主义、自我怀疑、没有边界。现在我更在意生活的节奏，更懂得休息、放松、求助。”

打开她的小红书，简介一栏写着：爱和自律是养分，健康是珍宝。

疾病像一面镜子，让她重新看清自己。

“不能掉队。”她笑着说，“未来依然迷雾重重，但至少现在，‘关于我想成为什么样的人’‘我想要什么样的生活’，我正在接近答案。”

技术在进步，但情绪需要出口

在乳腺癌的治疗话题里，最近几年最常被提起的词之一是“选择”。如今治疗图谱已变得丰富。在已有的手术、放化疗之外，目前靶向治疗、免疫治疗、内分泌治疗等新治疗手段层出不穷。“随着创新疗法的不断出现，‘晚期’‘转移’不再等于‘终末’。”复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿肿瘤专科主任王碧芸这样说道。

“Trop-2 ADC为代表的创新疗法在临床中的应用日益广泛，在转移性三阴性乳腺癌等过往比较棘手的亚型中，我们也有了更具针对性的治疗选择，可以进一步降低过往令人恐惧的不良反应，让患者治疗的耐受度更好。”王碧芸主任介绍道。而今年ESMO（欧洲肿瘤内科学会）发布的多项研究数据也证明了这条轨迹：科技为这一治疗领域不断带来新的突破，也试图为更多患者提供“好好生活”的可能性。

日新月异的科技进步里透着希望，但另一面，仍是隐秘的痛处：患者心理所承受的惶恐与孤独，无法统计、难以评估。

长期从事心理社会肿瘤学研究的北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽，比任何人都清楚这种痛处。

“我们总在说治病，但治是技术，疗才是疗愈。很多患者会问，我还能回到原来的生活吗？还能像以前那样被爱、被接纳吗？这些问题不是身体上的问题，而是关于情绪、关于身份、关于被爱的问题。”

情绪就像能量，不会凭空消失，只会转化或沉淀。如果没有出口，它就会在身体上留下印记。若无合适出口，这种能量会以各种方式反噬身心。所以情绪干预不再是“可有可无”的附加治疗，而是康复路径中的核心环节。

医学进步与心理支持并非两条平行线，而是并轨前行。临床上的每一次药物更新、每一项技术改进，都应当伴随更完善的心理社会支持体系；而每一次情绪疏导的成功，也会反过来提升治疗的效果与患者的生活质量。在乳腺癌患者群体中，焦虑与抑郁的发生率明显高于普通人群。患者及其家属所承受的心理压力，往往影响治疗依从性与康复效果。正因如此，院内的专业干预、院外的患者组织，以及亲友的理解与支持，共同构成了患者康复的“第三支治疗力量”。

2025年10月26日，第五届癌症患者康复支持大会上，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主导、吉利德中国资助的《健康有心——乳腺癌心理关爱手册》正式发布。中国疾病预防控制中心领导、癌症领域治疗与康复专家、各地康复组织代表和患者代表共同出席大会，并见证了手册的发布。

这本手册的发布，填补了心理支持的“空白地带”，为患者、家属、医务人员、康复组织提供在诊断、治疗到康复各阶段的具体建议和应对策略。既有情绪疏导的方法论，也有家属沟通话术、康复期生活调整建议，旨在为“有需要的人”提供一个可以翻阅的情绪支持指南，让患者在疾病的风暴中，拥有一个情绪安放的出口。通过情绪疏导、社群陪伴和行为重建，让患者重新拥有表达、被理解与被共情的渠道，让“疗愈”真正发生。

共情的努力，关乎每个人

在大会现场，作为圆桌讨论主持人，《三联生活周刊》副主编吴琪与唐丽丽教授的一段对话，让人印象深刻。

“如果有朋友得了重病，我们总会想安慰她，‘你会好的，你要坚强’。但有时候这种鼓励反而让人不适。我们怎样表达才能安慰？”吴琪问。

唐丽丽笑了，她说：“其实你已经知道了答案，那就是共情。无论你是不是医生。”

她讲了一次沟通课的演练中的案例，一位乳腺癌患者说，我这么年轻就得病了，上有老下有小，我的孩子怎么办？对方劝她，别哭了，哭有什么用？“但你想过吗？对患者来说，她已经在父母面前忍着，在孩子面前忍着。能在你面前流泪，是因为她信任你。”唐丽丽说，“你要接得住她的眼泪。”

这既是对同行医生的倡议，也是对公众的科普。当我们身边有了患癌的朋友，也许不用说“你要坚强”。不回避，不刻意，一起和他/她吃个饭，听他/她诉诉苦，甚至就像平常一样静静地坐着，让他/她知道，有人愿意和他/她一同承受，就是最好的心理支持。就像唐丽丽所说，“当我们站在病人身边，哪怕只是陪她一起哭，她都能感受到‘我不是一个人’。那一刻，她就有了继续生活下去的力量。”

在王碧芸、唐丽丽的职业生涯中，有过无数与癌症患者沟通、全程参与癌症治疗的经历。在从生活质量出发，选择更好治疗方案的同时，如何协助患者更好地面对接下来的人生，是她们新的任务。因为我们每个人都有一些时候，会成为需要理解、需要被看见的一方。

在小袁的故事里，“生活质量”意味着能重新去旅行、去爱、去学习、去工作；在更多患者的日常里，它意味着更从容的治疗过程、尽可能少的不良反应，能睡个安稳觉，吃个安稳饭，更重要的是能被身边的人温柔地对待。

当科学与共情携手，我们就能理解“生活质量”的意义，它未必能让疾病消失，但能让爱与理解存在；让“活着”不只是延续生命，而是成为“生活”本身。

参考资料：

1.https://gco.iarc.fr/

2.Oktay K, Harvey BE, Partridge AH, et al. Fertility preservation in patients with cancer: ASCO clinical practice guideline update[J]. J Clin Oncol, 2018, 36(19): 1994‑2001. DOI: 10.1200/JCO.2018.78.1914

策划丨三联.CREATIVE

微信编辑 设计排版丨幸鹏

作者丨五布

图片来源丨吉利德中国、视觉中国

*文章版权归《三联生活周刊》所有

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