世界卫生组织于1990年首次提出舒缓护理的概念，并在 2004 年将儿童舒缓治疗描述为“对儿童的身体、思维和精神的积极全面护理，以及向家庭提供支持的手段”

家的感觉

松堂关怀医院是国内第一家临终关怀医院。在北京京通快线边上，出了管庄地铁站沿着一路拥挤的道路，在步履匆匆的人群里穿梭半天走到院子里，会有一种跨越时空的感觉，喧嚣的世界似乎一下子安静了下来。医院不大，仿古的两层建筑，北京首家儿童关怀病房“雏菊之家”就在这幢楼的角落里。

病房没有明确的指示标牌，我在门口保安的指引下往前走了几十米，就看到了“雏菊之家”的护士曹英。曹英短发，嗓门大，讲起话来有一种掌控全场的气质。她原来是首钢医院救护车上的护士，2018年退休之后就来到了雏菊之家。跟着曹英爬上二楼，楼间距很低，只有两米出头的样子。雏菊之家在走廊的最右边，我们沿着楼道穿过了一个个十几平方米的小房间，不需要太过留意就能看到每个房间的布局：一张或两张小床，白色的床铺上面躺着或者坐着一个年迈的老人。所有的一切和老人们间或的呻吟声都在提醒着“身处暮年”这几个字眼。时间好像也变得慢了起来，我暗暗加紧步伐才走到了尽头。

后来，我才知道，雏菊之家能够落脚在这里已经非常不容易。这里既有基本的医疗设施，医院又给减免了一定的运营费用，这些是它得以运行下去的基础条件。推开雏菊之家的小门，却像是进入了另一个世界。墙面刷成了淡淡的蓝绿色，房子由三间病房改造成一居室的样子，看着宽敞开阔不少。入门先是一个小客厅，左手边是餐桌，收拾得干净整洁，正对门是一个开放式的厨房，基本的家用电器都有。迈进里面的小门则是起居室，有沙发，有床，墙上还贴着小动物和大树的墙贴。如果不是提前知道这是病房，会觉得进入了一个朋友温暖的小家。

这是首都医科大学附属北京儿童医院的医生周翾所希望营造的感觉，她希望小朋友和家长在这里有家的感觉。周翾短发，长得白净，眉毛细长，讲起话来有种温柔平静的力量。她1995年毕业于首都医科大学儿科系，自此一直在血液科工作。在她的印象里，血液科一直是4个病房，核准的床位有120张，因为患者多总是加床，有时得有两三百个患者。周翾负责一个化疗病房，几十个病人，年龄从几岁到十几岁不等，都是在生死边缘徘徊的孩子。周翾说每次病房有孩子状况不好转到ICU，整个病房的空气都会变得凝固起来，连孩子都不哭了；如果病房有孩子去世，第二天家长们都全部去念佛经。

周翾想将这种压抑的气息尽量屏蔽在雏菊之家外面，也只能是尽量，毕竟来到这里的孩子，他们生命的列车已经即将到站。“我们希望孩子在这里觉得安全，这里看着不像医院，却能够给他们提供基本的医疗手段，及时处理一些突发状况。”周翾想帮助的还有家长，“有很多志愿者在这里，他们会陪伴着家长，帮助他们去思考一些事情，让他们能够提前知道孩子的情况，并做好心理准备。”周翾说，这样即使孩子去世以后，家长们能够内心相对稳定，也不至于过分慌乱。

去年12月，我去采访的当天，曹英和雏菊之家志愿者负责人孙阳正在整理房间里的东西，换上洗干净的床褥和被罩。他们刚刚送走了一个孩子，五岁多，是个男孩，得了恶性肿瘤，“前一晚睡得还好好的，早上就走了”。曹英说从2017年病房建成以来，这里总共住了66个孩子，65个已经去世。幸存的孩子脑内长了肿瘤，出现了脑疝症状，后来情况稳定下来后，家长带他回了家。曹英能说出这里住过的每个孩子的特点，有一个孩子会将大家给他的礼物全都摆在身边，只要一醒就把礼物抱上；还有一个孩子特别喜欢打游戏，身体状况好时，喜欢拉着年轻的志愿者打游戏……家长们的情况也不一样，有的人来了几天内都不说一句话，有的则在那里不停地诉说，好像停下来的时间都会被悲伤塞满。

在这个几十平方米的小房子里，曹英和孙阳的角色更像是每一个入住家庭的大管家。曹英负责孩子身体状况的监测和记录，孙阳更多的关注点在家庭本身。孙阳做销售出身，很善言辞，跟人聊起天来能够天南海北地扯。但在雏菊之家，更多的时候，他都是一声不吭地观察，以在每个家庭需要时能够随叫随到，及时提供帮助。“我希望家长和孩子们能够觉得舒适而不受打扰。”孙阳希望帮助家长在孩子离开后继续往前走。

最早接触的很多家长，都是愁眉苦脸的，为孩子的病情发愁，孙阳也想过开导，可并没有太大的用处。后来，他去台湾学习，发现当地的临终病房里有各种小集市，所有病人都可以在大厅里聊天会见朋友，过生日时还可以请大夫和护工一起吃蛋糕。患者的精神状态也不错，如果不是一些癌症的迹象在提醒，会时常让人忘记对方患者的身份。“我发现他们把病房当成一个社区。”