( 第三届“CCTV慈善之夜”主持人陈伟鸿、欧阳夏丹、高潮东 )

你是奇迹

这是一个少女纯净的声音，在娓娓道来地讲述着自己经历的故事，舒缓而平静。“珍妮电台”从4月18日首播，至今已经播出了近20期，几乎每天，我都会近乎下意识地去“热线12”微信公众号里看看，即便没有电台更新，也会随便翻出以前的某一期，一分多钟的倾听，各种杂乱的情绪都会归于平静。每一次，我都尝试着在脑海中勾画出一幅少女在月下或花丛或书房中讲述的安详美好的场景，但背景中节奏清晰的“嘀嘀～嘀嘀嘀～嘀嘀～嘀～”的声音又每每将我拽入到现实中，这是呼吸机正常运行的提示音，正在讲述的珍妮是脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，这是渐冻人症的一种。

包珍妮今年15岁，1岁的时候她被确诊为脊髓性肌肉萎缩症，这种病的患者随年龄的增加肌肉会逐渐萎缩，以致呼吸衰竭甚至死亡。珍妮十几年的生命历程，都是在病榻与医院重症室度过的，她一半的肺已失去功能，医生不得不切开她的气管，用呼吸机帮助她维持微弱的生命。但被病痛所扰的珍妮并不悲情，她努力让自己的生命更有光彩，在肌肉严重萎缩的情况下，她用那根仅能挪动的拇指把自己的感悟、理想一字一字打出来。第一期珍妮电台她用了自己的一首小诗《鞋子》：“我想拥有一双鞋子/它能跑能跳/甚至能飞/我要让它替我完成愿望/替我周游世界/替我领略各国风光/我还想穿着它/飞到北极去/去和南极的企鹅玩捉迷藏。”她说：“这首诗以一个残疾女孩的角度所写，因为她整日缠绵于病榻，无法出门，所以就渴望有这么一双神奇的鞋子，来替她完成那些她不可能完成的事。而这个女孩，就是我自己。”