年轻的癌症晚期患者，想要一份工作

作者：三联生活周刊（微信公号）

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现实困境在病痛之外，也在冲击着他们的日常。

*本文为「三联生活周刊」原创内容

国家癌症中心2024年发布的全国癌症报告显示，2022年中国新增恶性肿瘤病例约482.47万例，其中35–39岁组约125.24/10万人。2022年国家癌症中心的一份研究数据显示，我国2019年15–49岁年龄段的癌症发病率相比2000年增长了约36.72%。

在医学进步尽力延长癌症患者生存期的今天，许多罹患癌症中晚期的年轻人拥有了更多时间与机会和疾病抗争。在这个过程里，他们面临着另一个迫切的问题：如何保住一份工作，带癌生存。

对这些年轻人来说，工作并不仅仅是一份经济来源，更是一种个人价值和生活秩序的象征。经济压力、同事态度、工作变动……这些现实困境在病痛之外，也在冲击着他们的日常。

记者｜冉佳宁

编辑｜徐菁菁

无法回归的工作

“有这么严重吗？我下午还要开会。”

36岁的那一天，在一家医院的诊室里，当医生通知曼迪住院时，她这样反问道。她不太明白，医生为什么要问家属来没来，自己有没有生孩子。

曼迪的工作日常非常忙碌。她当时手握年薪百万，在北京的一家互联网大厂担任人力资源业务合作伙伴（HRBP），平时需要处理业务部门与公司之间的各种事宜。她来这家公司刚刚两年。她的职业生涯像打怪升级，每次转型都能上一个新的台阶。眼下，曼迪正面临一个升级的机会，为了不耽误下午的会议，曼迪专门高价挂了特需号。特需部的CT结果出得很快，她还没做完肺功能检测就被医生叫到办公室。

图｜视觉中国

肺腺癌三期，已经发生了扩散，也就是局部晚期。最终的诊断打乱了曼迪的一切计划。医生建议她先进行靶向药治疗，争取手术机会，辅助术后放疗和服药。但服用靶向药后，肿瘤缩小的情况并不理想，医生告知曼迪，由于肿瘤位置紧贴肺门，侵犯肺动脉，这将是一次非常艰难的手术，有切除左侧全肺的风险，她的生活质量也可能会大幅度下降。

要不要做手术，成了一个问题。曼迪的解决方法是回到职场经验上，把这件事当做一个项目来做。她找来了自己业务部门负责数据分析和项目管理的同事，加上自己和先生，在家里开了一个线下会议。会前，她把自己的病情做了一个飞书文档，总结自己的情况、不同医生给出的方案、医生的背景、国内外的案例和数据。

这个画面一直印在曼迪脑海里，四个工作伙伴，坐在一起冷静地讨论她的生命，是选择五年内有多少可能性活着？让她感动的是，虽然这是所有人的知识盲区，但同事们都做了比她想象更多的准备工作，收集了国际和国内的各种案例，最后得出结论：无论是从数据还是整体收益来看，去搏手术，她的五年生存率能提高一些。曼迪自认是一个生孩子都不敢的人，但和工作伙伴们开会讨论后，她最终同意了手术。

受访者供图

确诊癌症后，曼迪没想过瞒着公司。事实上，她所在的岗位是人力与业务团队的衔接部分，同时接触两方的同事。在经历了住院检查请假、确诊请假、手术请假……之后，几乎全部门都知道了她确诊癌症的事。

手术持续了10个小时，医生开了一个15厘米的刀口，切掉了曼迪的左肺上叶，同时做了肺动脉修复，接上了一截牛心管。熬过了漫长的恢复期，术后病理结果显示，她剩下的癌细胞存活量比理想的状态偏高。同时因为肿瘤侵犯了神经，她术后出现了声带麻痹，只能发出气音，医生说这可能无法恢复。曼迪在回住院部的路上无声痛哭，“我这辈子第一次觉得，这件事我已经应付不来了，我无能为力。”

受访者供图

第二年5月，曼迪终于完成了所有治疗的“大项目”，除了身体有些乏累，嗓子比较嘶哑，她体感还不错。医生和她宣布了一个好消息，只要不像以前那么累，她可以回归到正常的工作和生活中了，三个月定期复查就好。

曼迪满怀欣喜地打电话给公司的上司，告诉对方自己终于可以返岗工作了。可对方告诉她，她的业务已经被拆分了，正好她的合同也快要到期，希望她离职。

根据曼迪的经验，如果一个团队被拆分或者合同到期，公司一般也会提供内部转岗的机会，但她的提议被拒绝了。

对这个结果，曼迪不是没有准备。确诊住院的前两周，她还在工作，出院又交接了将近两个月的工作。她印象深刻，第一次交接去公司交接时，接替她岗位的同事问她，“你怎么能得这个病？”曼迪感到有些无语，这个问题她没法回答。

住院期间她接到过几次直属上司的电话，每次都是以寒暄和关心病情为开头，然后切入正题，告诉她的一般都是个坏消息，比如想要把曼迪挂到她平级的同事手下，也就是变相降级，最后对话总在曼迪的沉默中不了了之。

《山花烂漫时》剧照

面对公司离职的要求，曼迪的第一反应是心寒，作为一个人力资源工作人员，她日常的工作经常会面对招聘和解聘，但从没想过自己会以这样的方式被协商解除合同。随后她又感到愤怒，确诊后，她放弃了来之不易的晋升机会。这个机会说明她的能力原本已经得到了公司的认可。“我现在仅仅是需要一个工作的机会，让我忘记自己是个病人，我还能像正常人一样，做点以前能做的事。”

“活得像一个秩序内的人”

确诊了癌症晚期之后，日子要怎么过？陪伴家人、旅行、完成未竟的人生心愿——健康人容易产生这些“浪漫”的想象，但对于许多确诊癌症晚期的年轻人来说，更为现实的考虑是如何保住一份工作。

经济需求是最现实和直接的原因。王志在东北的一所高校就职，确诊胆管癌晚期后，他辞去了学校的行政职务，只保留了教职。学校规定身患重大疾病处于康复期的教师，每周至少要上六学时的课程，如果完全不上课工资大概会减半。他告诉本刊，由于大病治疗的经济压力，很少有人选择不上课。

王志本以为自己的医保覆盖足够大病无忧，而由于胆管癌过于罕见，缺乏针对性的药物，大部分药物不包含在医保规定的适应症范围内，无法报销。他和妻子不得不对治疗的每份支出都精打细算，“进口药太贵了，”在增加免疫药和靶向药时他总在考虑量力而行，“我不能因为生病把家里的积蓄全花光，家人还要继续生活，在我能力范围内的我愿意争取，超过范围的我就不去想了。”

陈薇今年33岁，在一家央企工作，两年前确诊肺腺癌4b期。手术前期的治疗花费了将近30万，病情稳定后，每月需要自掏腰包的开销大约在3500元左右。她给自己提了个要求：每个月的收入能够覆盖目前的医疗费用。她和先生刚刚买房，除此之外每月还有7千多元的房贷。陈薇更深的考虑是，她和先生都是独生子女，生病后自己能给父母留下养老的保障已经非常少了，她不希望给父母造成更多的负担。

《阿修罗医生》剧照

对于年轻的癌症患者而言，工作也不只意味着收入。即使罹患晚期癌症，在目前的医学条件下，也很有可能有相当长时间的状态稳定的生存期，如何度过这些时光，工作的意义不容小觑。

四姑娘在家中排第四，确诊癌症时29岁。她在准备做双眼皮手术时突然想到做CT检查，结果发现自己的双肺已经像满天星一样布满了各种小结节。医生明确告诉她这是晚期，没有任何手术机会。

四姑娘在一所民办中学当历史老师，生病后她最发愁的是自己带的这一届初三学生怎么办。她所在的学校为了节省开支，老师任务很重，学校很少批假，她一个人负责八个班级的历史课。

四姑娘坚持上了一年的课，没有学生知道她生了严重的病。有一次课上，一个学生在课上捣乱，反复提醒还在玩手机，让她非常火大。情绪激动之下，四姑娘哭着对学生说，你们三五年后再想想老师现在的这句话，老师真的是在用生命在给你们上课。当时，医生告诉四姑娘生存期只有两年，她选择把一年的时间给学生。

八年级的一个学生出现了心理问题，想要自杀，那是四姑娘唯一一次告诉学生自己的病情。她对那个女孩说：“老师很羡慕你有那么年轻生活的生命，但我已经没有机会了，可能以后也没机会去实现没完成的梦想。你要好好珍惜你的生命，甚至替老师去活一回。”说完两个人都哭了。后来，女生的班主任说，她没再出现很极端的行为。

陈薇的肿瘤位置很隐蔽，经历了开胸手术切掉了两叶肺才成功取样确定了靶点。不幸中的万幸是，她的基因检测结果是ALK突变，也被称为肺癌的“钻石靶点”，目前已经研发了三代靶向药，疾病无进展生存可以达到5年。

《遥远的距离》剧照

去年5月起，陈薇回到岗位正式开始连续上班，在此之前她还断断续续返岗过很多次。对她来说，工作关乎她的生活秩序。她算得上是一个“非常爱上班的人”。生病前，她几乎可以做到每年晋升，还拿了单位的“最佳女员工奖”。除了带给她成就感，工作会让她的生活规律，不和社会脱节，让她“活得像一个秩序内的人”。

可是刚返岗一个月时，陈薇去看过一次心理医生。当时，领导不了解她的身体状况，没有给她安排工作。那一个月，陈薇都在工位上无所事事。她看着别的同事都在埋头工作，自己却被隔绝在外。工作社交突然被打断后，她迫切地想要回到原本的生活秩序中，这种落差让她无法马上接受。医生告诉她，不要把自己放在弱势的地位，要把自己当作一个正常人，逐步去适应当前的环境。

但在别人眼里，她终究是个病人。生病后，陈薇和同事一起去吃饭，他们从来没有让陈薇自己拉过门，因为他们知道自从手术之后，她力气小了很多。陈薇很感激这些体贴，但身为病人的另一面，是不可避免地被要求交出一些原本的工作。陈薇感受到自己在被边缘化。去年她的绩效拿了倒数第二低的C，被公司人力约谈，这是继她长期请病假那一年后的第二个C，最低的等级D基本没有人拿过。这个绩效结果陈薇直到7月才知道，她不太明白新领导这样考评的原因是什么。如果是因为每个部门必须分摊一些低绩效的名额，领导也理应和她提前沟通。

人力要求陈薇写一份改进工作报告时，陈薇很茫然，“我也不知道该怎么改进自己的工作。”

我失去工作能力了吗？

在拿了自己第二个绩效C后，陈薇开始担心这份工作并不会持久。她生病期间公司的效益不错，对病假的考核很宽松，她返岗后的续签也十分顺利。但如今，大概是因为效益下降，公司开始严抓考勤，还制定了新的绩效规定：一个合同期内连续出现绩效C就不符合合同的续签条件。她的两次C卡侥幸在了两次合同之间。陈薇琢磨：“在病情稳定的情况下，是可以维持工作的，但如果病情出现变化，频繁请假，就离失去这份工作不远了。”

在公司提出离职要求后，曼迪即将失去她的工作。她刚在那家大厂工作了两年半。根据《劳动合同法》，第一次劳动合同到期，单位是更强势的一方，可以有权决定是否续签。曼迪意识到，她这样的情况应该并是少见：由于企业签订劳动合同的习惯一般为签订两次三年合同后，再转为无限期合同。很多年轻患者由于工作年限较短，医疗期结束时往往也面临着合同期限的结束。

《好事成双》剧照

不生重病的年轻人大多不会知道“医疗期”的概念。根据劳动部1994年12月1日发布的《企业职工患病或非因工负伤医疗期规定》，职工患病或非因工负伤，可根据参加工作的年限和本企业工作年限，享受3到24个月的医疗期，在此期间企业不得解除劳动合同。在全国的大部分地区，癌症、瘫痪和精神病等执行的是特殊医疗期，除了甲状腺癌的特殊情况，一般适用24个月的医疗期。如果期间劳动合同结束，则要顺延至医疗期结束。

林静和曼迪同在一个病友群内，她开始提前向曼迪咨询可能出现的情况。林静在上海的一家大厂工作，是家里的经济支柱，先生全职在家照顾6岁的孩子。请假治疗期间，林静的薪资减半，股权被锁。她一方面治疗很积极，渴望快速回归正常生活，另一方面，她也不敢返岗工作，因为担心医疗期提前结束，自己也离失业不远了。

受访者供图

北京中银律师事务所高级合伙人杨保全告诉本刊，根据《劳动合同法》第四十条的规定，医疗期满之后，不能从事原工作，也不能从事单位另行安排工作的员工，单位可以解除合同。“单位有义务给员工提供一个劳动强度合适的岗位，没有安排就可能涉嫌解除程序违法。”

杨保全解释，如果员工和单位对于身体是否能继续工作存在分歧，则需要单位进行举证，不成立则可能被认定为违法解除。

同时，单位可以通知员工进行劳动能力等级鉴定，非因工伤残参考《职工工伤与职业病致残程度鉴定》(GB／T16180—1996)，将1到4级列为完全丧失劳动能力，5到6级列为部分丧失劳动能力。根据规定，完全丧失劳动能力的员工退出劳动岗位，单位可以终止劳动关系，以前可以申请因病退休，但病退政策从2025年起被取消，改为由社保基金支付病残津贴。部分丧失劳动能力可以解除劳动合同，由单位承担解除合同的离职补偿金和不少于6个月工资的医疗补助费。

尽管理论上，劳动能力等级鉴定是必要的流程，但实际操作中很多公司和员工并不愿意进行。曼迪解释，劳动鉴定的流程对于公司来说比较复杂，需要公司来执行，因此一般更倾向于和员工协商补助费金额。而从员工的角度，更担心的是未来的就业歧视。

医疗期结束后，公司要求Cici去做劳动能力鉴定。33岁这年，患肺癌晚期的她被鉴定为“完全丧失劳动能力”。鉴定的过程简单到让Cici感到不可思议，她到达指定医院不到五分钟的时间，医生看了看病历，又查了查她的眼睛，就得出了结论。根据《劳动能力鉴定职业工伤与职业病致残等级》规定，职业型肺癌属于致残等级1到3级，非因工伤残鉴定标准与之对应，经治疗无效的恶性肿瘤一般属于完全丧失劳动能力。

离职那天，工作八年的Cici学习香港的做法准备了“散水饼”，她买了蝴蝶酥分装在袋子里包好，贴上简单的祝福作为分别礼物，一些同事红了眼眶。Cici很感激公司和同事给过的支持和包容，但另一面，她也很不甘心：“我还能做Word，Excel，PPT，但这种‘做牛马’的机会都被剥夺了。”

受访者供图

解除劳动合同涉及的另一个问题，是医疗补助费的赔偿。根据1994年劳动部《违反和解除劳动合同的经济补偿办法》（下称《办法》），劳动者患病或者非因工负伤，经劳动鉴定委员会确认不能从事原工作、也不能从事用人单位另行安排的工作而解除劳动合同的，除经济补偿金外，同时还应发放不低于六个月工资的医疗补助费。《办法》虽然于2017年被废止，但北京、江苏、广东等地的地方劳动合同条例同样支持支付医疗补助费，具体赔偿则需要参考当地的伤残鉴定情况。

曼迪不得不接受离职，但她决定为自己争取更多的医疗补助费用。律师杨保全介绍，根据规定，重症员工的补偿金要加50%，也就是9个月的工资，绝症要增加至12个月。“但如果说癌症三期属于重症还是绝症，法条没有更加细化，个案需要根据走访情况进行判定，具有一定的自由裁量权。”

《二八定律》剧照

曼迪最终为自己争取到了9个月的医疗补助费，但这个过程让她感到崩溃——她不得不反复向公司强调自己的病有多严重。同时，在拉扯离职补偿时她发现，入职后她使用的是单位提供的商业保险，但根据公司的规定，离职后这份保险不能转为私有。生病后她无法再购买保险作为保障，这好像是一个不幸的连锁效应，由于生病离职，而她又因此失去了自己的保险。

继续生活

陪伴最后一批学生中考后，四姑娘发生了耐药，她没能再回到工作岗位，而是奔波于国内和新加波临床试验组的治疗中。医疗期结束后，四姑娘咨询了律师朋友后拿到了12个月的医疗补助费，加上离职补偿金一共11万，是她人生最大一笔收入。再加上保险赔偿的22万，这些就是她能够用于治病全部款项。

四姑娘没把钱都花在治病上。她自己去了云南，穿着藏装，看到了之前去了三次都没有看到的日照金山。每天醒来，她都会想：“我又看到了一次日出。”她还给自己立了一个小目标：给爷爷养老送终。今年四月，她带着爷爷去韶山，去武汉坐长江三峡游轮，全程都住最好的、吃最好的。“我要多带他出去看看，让他在小老头圈里有能够谈天的底气。”

相比四姑娘，我采访的其他人还在更为日常和具体的困境里挣扎。

图｜视觉中国

出去旅游也一直是Cici的心愿，“新疆不错，杭州也挺漂亮，但一查机票酒店，挺贵的。”Cici北漂多年，家境普通，也没有额外买商业保险。初期的靶向药治疗是靠众筹撑过去的。当时，她把捐款人的姓名全部写了下来，她暗自想，要是能有个手握“重生剧本”的机会，自己一定会十倍百倍回报他们。但随着工作的失去，她更感到：控制病情需要经济支撑，精神需求也需要金钱满足。“钱要用在刀刃上。”

为了挣钱，Cici考虑过去医院帮人跑腿，结果她接的第一单几乎就踩遍了所有的坑。一个网友看到她在帖子里分享的经验，希望她能帮忙去医院取CT光盘，因为不了解行价，她决定收50块试试水。结果到了医院她才发现，对方没有关联医疗卡，只能在人工窗口排队。还因为没有提前告知取的是CT还是PET CT，她还跑错了楼。折腾了三个小时之后，她得知，第二天才能取光盘。去掉交通费，她这一单两天下来只赚了32块钱。回家之后，她累得连午饭都没吃，她突然发现32块钱刚好也就够点一份质量比较好的外卖。

受访者供图

因为在家的时间变长，林静的儿子以为“妈妈退休了”。他不知道妈妈生了很大的病，林静只好借口说自己是在准备创业。作为家里的经济支柱，她研究了各种失业后如何维持收入的方法，她在生病后经常用自媒体分享治疗经验，考虑过走“抗癌博主”赛道的可能性，但是发现“很难变现”，她也不太愿意挣病友的钱。林静最终觉得比较靠谱的方案，是延续自己之前的工作内容做电商。她清楚，这件事也很难，“对健康人都很难。”

吃靶向药后曼迪胖了三四十斤，没有经历过疾病的人总问她，“你这病是不是没啥事了？我看你挺好的。”相比挣扎于更短生存期的癌症晚期患者，她的确是更幸运的一个，但她仍需要终身服药，走路稍快就气喘吁吁，还要适应自己时好时坏的嗓子。她形容自己过去两年就好像遭遇了“断电”，除了吃饭吃药，就是围着医院和家里转，对周围的事提不起兴趣。