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今年5月17日，大热在社交平台上发布了一条视频，开头的第一句是，“爸爸妈妈，其实在知道我得癌症之后真的很开心。”大热是个22岁的年轻姑娘，大学在校学生，2024年6月查出肠癌。

这条视频收到了九十多万的点赞，四万多条留言。最高赞的评论是：“人居然只有在生命的倒计时前才敢活出自我。”

5月底，我与大热进行了一次简单的交谈。不到半小时，她因为身体原因中断了谈话。一个月后，她给我发来消息，说这段时间经历了两次肠梗阻，一度觉得自己真的撑不过去了。

第二次采访时，大热的声音明显虚弱了许多。她跟我谈起患病后短暂的“自由感”，也袒露了病痛带来的折磨、生活的剧烈变化，还有病中的孤独。

她说，她现在已经不太渴望“看世界”了，只希望多一点和家人在一起的时光。

在发稿前，我曾尝试联系大热，但几天来未收到回复。根据她之前的说法，目前她应该正在进行第八次化疗。

以下是她的讲述。

  记者｜胡怡靓

编辑｜王海燕

“你知不知道你得的是癌症？”

去年5月，临近大二的期末考试，我开始觉得肚子有些不舒服。刚开始只是轻微的腹痛，以为是吃多了不消化，再加上忙着准备考试，作息不规律，肠胃出了点问题。我以前也经常便秘，所以没太在意。

几天后，我开始吃不下饭，就算吃了，很快就会吐出来。我的肚子非常胀，在强烈的阵痛下，我意识到，我上一次排便，还是快两个星期前。痛得整晚都睡不着，我只好去了校医院。

《送你一朵小红花》剧照

校医院的医生给我开了止痛药，但没什么效果，疼痛和呕吐一点没缓解。医生建议我去校外医院进一步检查。于是我去了学校附近的中医院，医生觉得可能是食物性梗阻或者大便太干卡住了，给我开了泻药，还做了灌肠，但我依旧排不出便，疼痛依然没缓解。

我在中医院整整待了一天，晚上医生快下班时给我打了止痛吊针，让我回宿舍休息。那天晚上，我的腹部一阵一阵地绞痛，几乎没合眼。我跟室友说过我的症状，但我看大家都在忙着准备考试，我也不好麻烦别人，想着忍一忍说不定就过去了。

第二天是端午节，我早就跟家里人说好要回去，就带着依然强烈的腹痛，强撑着去了高铁站。我想着先回家，实在不行再去医院检查。结果坐上高铁，我疼到意识模糊，后来直接晕了过去。幸好我家是终点站，乘务员发现我，把我叫醒了。

一出站，我直接打车去了老家的州医院急诊。我告诉医生之前灌肠没用，医生又给我开泻药、做了灌肠，但情况依旧没好转。检查时，一个年轻医生怀疑我得了肠癌，但其他医生不认同，觉得我太年轻了。（根据《中国肿瘤杂志》2022年刊发的国家癌症中心年报，中国结肠癌高发年龄段在60-74岁。）

我当时躺在病床上，痛得快说不出话了，医生让我叫一个家属来陪护，我模糊中给妈妈打了电话。后面的事我就记不清了，只记得她哭着跑过来，把我带上了车，准备送去更好的省医院治疗。

那时我好几天都没有进食，鼻子里还插着胃管，防止胃液倒流。在四个多小时的车程里，我意识模糊，感觉自己像坐在一艘不停摇晃的摆渡船上，一只脚已经踏进鬼门关了。

《滚蛋吧！肿瘤君》剧照

到省医院后，医生依然是先给我做了灌肠，然后才做CT检查。紧接着，第二天早上，我就被安排了开腹手术。我以为是大便太干了，需要手术清理。

手术之后，肚子上的开腹刀疤有10多厘米，稍微一动就疼得厉害。我浑身插满了管子：脖子上一根很粗的深静脉导管，用来输注营养液；鼻子里插着胃管和呼吸管；右侧腹部插着引流管，用来排出腹腔积液；左下腹部做了一个造口，用来排泄，造口上还挂着粪袋。

那时候，我发现妈妈憔悴得厉害，整个人蔫蔫的。但我丝毫没有意识到，自己得了癌症，以为做完手术之后就好了，还试着开玩笑哄她，叫妈妈不要担心。因为两个多星期没有进食，手术后，我的饥饿感已经大过了疼痛感。我非常想吃东西，在手机备忘录里记下了各种想吃的，想出院后好好吃一顿。

真的出院后，我最担心的则是学业。我是学临床医学的，课业一向繁重，压力很大。刚上大学的时候，我第一次远离家人，没人管，还有生活费，所以我忙着交朋友、做喜欢的事，没怎么顾上学业，期末考试挂了一门很重要的课。所以大二开始，我变得特别努力，想要拉高一下成绩。

住进医院时正值期末，因为手术，我错过了好几门考试。所以伤口恢复得差不多时，我就特别焦虑，一心想尽快回学校，怕跟不上同学的进度，以后补起来吃力。

直到临近第一次化疗，妈妈看到我还在熬夜玩手机，对身体状况显得无所谓，态度散漫。她终于忍不住了，崩溃地告诉我：“你知不知道你得的是癌症？”

我一下子愣住了。之前医生都说我这么年轻，不会是癌症。我们家也没有癌症病史，我爷爷奶奶、外公外婆都很长寿。我还在学校里学过，寿命和遗传关系很大，按理说，我也应该能活得很久啊。

我还这么年轻，自己的人生还没开始，就要死了吗？

患癌后，我迎来了人生第一次“自由”

癌症的消息刚开始让我很消沉。我妈妈就经常拿手机给我看一些痊愈的案例，跟我说，我还年轻，恢复能力强，一定也会好起来。

所以没过几天，我的情绪就稳定下来，甚至反倒变得轻松。我觉得我终于有一个正当的理由可以放下学业了，考试可以不考了，作业也不用赶了。

化疗期间，我的临近床位有一位患者，做完六次化疗，病情就稳定了，之前做的结肠造口通过手术也闭合了，能够正常排便。我觉得他能好，我应该也能好。

但化疗还是比我想象中痛苦多了。我没有做 PICC 埋管（一种通过手臂上的静脉插入的导管，用于长期输注化疗药物），而是通过手背的静脉直接输液。化疗药物刺激性很强，再加上反复穿刺，我得了静脉炎。整条手臂变得非常敏感，血管沿线持续灼痛，皮肤轻轻碰一下也会痛。我变得很虚弱，经常呕吐，吃不下东西。但我没有出现其他特别严重的副作用，头发也没有掉。

化疗结束后，医生让我回家先修养三个月，再回来复查。身体状况稳定后，我和家人都觉得，我应该尽快返校。大家都相信我会痊愈，回学校问题不大，我也担心学业落下太多。

在第一阶段化疗结束后大热在社交媒体里写道：“谢谢这个世界爱我”

不过手术时我办了休学，不能再住校，就瞒着家人在学校附近租了房子。刚开始我白天还去学校认真上课，但过了一段时间，我突然意识到，这三个月太宝贵了。

我出生在农村，父母感情一直不太好，很早就分居，后来在我大一时离婚。我妈妈小时候学习很好，但家里没钱供她读书，她被迫早早结婚生子，后来把希望寄托在我身上，对我学习要求很严格，我也的确成为大家庭里第一个考上大学的人。

我并不喜欢学医，但我妈妈觉得，医生、老师是“稳当”的体面工作，有前途、有地位，坚持让我报了医学专业。

生病之前，从中学到大学，我一直活在考试里，感觉喘不过气，以为考上大学后，能稍微轻松一点，结果发现医学这条路，根本没完没了，本科毕业难找工作，必须考研、读博……工作之后也有无数考核。

直到现在，我妈妈还会说，身体好了就回学校继续读书，生病期间有精力了，就多看看癌症相关的书，说不定以后成为癌症方面的专家。

但化疗完回到学校，我却意识到，我的人生从来没这么“自由”过：不用考试、不用交作业，想学习就学习，不想学就可以不学。我决定趁这个机会，去做一些以前没机会做的事。学业总能补回来，但有些体验，也许以后就没有了。

生病前大热在社交媒体上分享的照片

我经历了很多第一次，第一次自己租房、搬行李、找兼职，开始独立生活。我开始主动找朋友出去玩，去河边散步聊天，参加酒局，他们喝酒，我喝牛奶，还会聚在一起包饺子。生病前，我很少出去玩，生病后，我一次出省旅游，坐飞机去了北京的环球影城，还去了几个周边的城市。

刚开始，都是我主动约朋友，后来很多人知道我生病了，也会主动邀请我出门旅游。那段时间真的很轻松快乐，拍了很多好看的照片，终于看了一眼这个世界。

但出去玩，也有特别崩溃瞬间。有一次，腹部用来装排泄物的造口袋太满，我又没及时更换，排泄物突然喷溅出来，弄得我浑身都是。我早就知道，造口袋气体太多或者粘贴不牢，可能“炸开”。但当它真的发生，我完全没有心理准备。朋友帮我在外卖平台上买了新衣服，我则跑去附近的厕所清理。那种感觉，非常难堪。

但这些事情，我都没有告诉家里人。他们一直以为，那三个月我都待在学校里专心学习。

癌细胞扩散之后

自由活动的日子没有持续太久。三个月后，回到医院复查，医生说我的癌细胞扩散到了腹膜和盆腔，我的肠癌也从中期发展到了四期。

这个消息对我打击非常大，我意识到，我可能真的不会好了，忍不住埋怨命运的不公平。我去做了基因检测，医生又给我安排了十二次化疗和靶向治疗。

第二阶段的化疗后，我的身体状况明显下滑。癌细胞抑制了骨髓造血功能，白细胞数量很低，导致我的免疫力急遽下降。除了持续的恶心和呕吐，我的身体也开始浮肿，开始大把大把掉头发。

大热在社交媒体上分享的自己化疗后的脱发情况

生病前，我很爱美，喜欢化各种各样的妆，拍好看的照片。生病之后，我发胖了很多，身体变得臃肿，还剃了光头，气色也特别差。每次洗澡的时候，我都害怕看见自己的身体，大大小小的刀口让我觉得自己像一个怪物，陌生又可怕。

因为腰上有造口袋，很多以前喜欢的衣服都穿不了了，只能挑低腰或者宽松的裤子穿。出门的时候，我要么带着假发、画着全妆出门，要么就把自己“包”起来，穿宽大的卫衣，戴着帽子、口罩出门。只有翻看以前的照片，看到自己也曾漂亮过，精力充沛过，我心里多少才会好受一些。

几次化疗和靶向治疗，抑制住了癌细胞的扩散。因为病情变得稳定，我开始宽慰自己，可能老天想让我再多经历，多体会一些独特的事。

我的视频就是在这之后发的，当时我在网上刷到很多患癌的年轻人，他们很痛苦和焦虑。我想拍一条视频分享自己的感受，鼓励和安慰大家，结果不少人表达出“羡慕”的情绪——羡慕我生了一场大病，人生反而变得轻松，可以去干很多想干的事情。

一开始我很诧异，后来觉得有点庆幸，原来我这样的人，竟然也“值得羡慕”。再后来，我开始心疼这些留言的人。现在的人，好像各有各的不如意，都活得挺辛苦的。

这条视频收到了90多万的点赞

以前我总是关注别人的需求，生病之后，我开始学着重视自己的感受，有不舒服的地方，会直接告诉家人，不再忍着。

生病之后，我觉得妈妈更爱我了。以前她脾气不好，初中的时候，家里经营着一个宾馆，有一次我生了病，浑身乏力，不停呕吐，妈妈还让我扛着非常重的床单，拿到楼上去洗，再去洗碗、清洗水槽。以前我们家也很少做饭，厨房里的锅碗瓢盆几乎都是新的，还贴着标签，有次我放长假回家，我妈直接买了一箱泡面让我凑合一下。

现在她变得很有耐心，会细致地照顾我。我的造口袋需要经常更换，有时候排泄物会漏到衣服或者床上，她会帮我洗衣服、换床单。当我腰酸背痛，她也会帮我捶背。她还开始学着做饭，每天三餐，菜都是当天新买的，煮得很软很烂，不让我吃隔夜饭菜。这样的场景，以前我不敢想象。

我有一个比我小十岁的妹妹，妈妈对待妹妹就比较温柔，我以前非常不平衡。但现在回过头看，她也不是在刻意偏心。她二十岁就生下了我，那时候她还很年轻，脾气也不太好。年纪大一些后，人会变得柔和。

我爸爸性格比较木讷，我们不在一起生活，交流就比以前少了。他除了关心我的病情，也不知道和我聊什么。平常他就忙着赚钱，给我挣医药费。

两次肠梗阻，我感受到生命在慢慢流走

第七次化疗之后，我的情况又开始恶化。扩散的癌组织压迫了肠道，造成了两次肠梗阻。第一次发作时，我连坐都坐不住，只能趴在急诊大厅的地板上，等妈妈去挂号。当时觉得，自己真的熬不过去了。

我一直还算乐观，但几次肠梗阻，让我真切地意识到，生命正在一点点地从我身体里流走。肠梗阻非常痛苦，会造成背部、肋下或整个腹腔的绞痛，肚子里感觉有刀片在搅动。躺在病床上，我甚至想开口问医生，能不能让我安乐死。

病情发展到这个阶段，医生也没有太多的治疗方法了，只能让我注意饮食。疼得实在受不了了，就吃点止痛药。因为学医，我清楚地知道，肠癌很末期才会出现这么严重的肠梗阻，治愈的希望很渺茫了。如果不是学医，我可能还会抱有希望。

我妈妈直到现在还坚信，我会好起来，马上就能回到学校。医生跟她聊我的病情，聊完她蔫蔫的，看得出来不愿接受这个现实。那天我们一起走出医院，我试着对她说：“你要学着接受，至少接受我现在真实的身体状况。”她的情绪一下爆发了，很激动地反问我：“接受什么？你不要这么消极，你也不要想这些。”

生病前大热在社交媒体上分享的照片

从那以后，我再没跟她谈论我的病情了。要让父母面对“白发人送黑发人”，我感到很愧疚。我妹妹一直很黏我，她知道我生病了，但不清楚有多严重。

我现在的身体越来越虚弱，随时可能进急诊。以前我总想着出去看世界，现在也释然了，能跟家里人待在一起就很好。

我现在的生活很简单，早上八点起床吃早餐，出去走走路，锻炼身体。中午妈妈陪我吃完饭后就去店里了，一个人时，有时候我会出去看场电影。晚上吃完饭再去散散步，十点左右就睡觉了。到这个阶段，我已经不太害怕死亡了。真正让我恐惧的是反复的疼痛，我不想再经历一次肠梗阻的痛了，那比死亡还要煎熬。

我跟朋友的联系也慢慢少了，大家都有事要忙，这次肠梗阻进急诊，我谁也没说。大多数时候，我会一个人消化情绪，很孤单，经常感到很寂寞。

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排版：球球 / 审核：雅婷

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