在中日友好医院肾内科主任医师张凌看来：“透析患者不仅要活得长，还要活得好，能够回归社会，甚至创造价值。”

摄影/宝丁

内科大夫与手术刀

“你终于来了。”2019年10月，北京中日友好医院肾内科主任医师张凌等到了一位特殊的病人。去年年初，张凌在山东东营参加学术交流时第一次在当地医院见到刘东（化名）。从医多年，张凌也很少遇到病情如此严重的患者。刘东从2011年开始透析，8年时间，全身巨变。脊柱压缩性骨折导致身高缩短15厘米、驼背、胸廓变形、下肢畸形、双髋股骨头骨折，面部更是完全面目全非：颌骨严重膨大，鼻孔朝天，嘴唇已经无法闭合。

所有这些症状都和一种名叫“甲状旁腺”的小小腺体有关。人体有两对甲状旁腺，像四颗黄豆，藏在左右两叶甲状腺背面。它们分泌的甲状旁腺激素可以调控人体钙、磷的代谢。尿毒症患者一方面因为肾脏活化维生素D的功能下降，导致低血钙；另一方面，由于无法正常排尿，完成代谢，大量的磷潴留在体内，导致血磷升高。血液中不正常的低钙高磷状况刺激甲状旁腺亢进（简称“甲旁亢”），分泌更多的激素。而激素会加强破骨细胞溶解骨质的活动，使骨组织中的矿物质分解释放入血，以维持血液中钙的含量。骨骼中的钙等矿物质只流失不补充，就会出现骨痛、全身各处骨折、畸形等病变。

刘东曾去过省内一些大医院求医，但没人敢接他这样的病例。在东营见过张凌之后，一家人就开始筹集上北京做手术的钱。10月24日，他终于躺在了手术台上。张凌将这场手术称为“史上难度最大的甲旁亢手术之一”。

外科手术依据其技术难度、复杂性和风险度分为四级。甲状旁腺切除术属于最高的第四等级。腺体周围的血运丰富，而且腺体紧贴喉神经，一旦手术不慎破坏神经，会影响病人发声，甚至导致呼吸困难。由于膨大的面部遮挡了脖子，在手术中，医生们还需要全程托起刘东的下颌才能暴露手术视野。长期患病，刘东的身体条件极差，也给麻醉和术后管理增加了挑战。

但所有的冒险都是值得的。很少有手术有这样立竿见影的效果。手术两天后，折磨刘东的骨痛已经开始好转，腰腿变得轻松起来。他的脸部很快明显缩小了近20%，嘴巴也可以闭合了。医生们为他深感可惜：由于病情实在拖得太久，除非做整容手术，他的面部不可能完全恢复。可刘东说，从前，下雨会直接落在嘴里，往后余生，终于告别了雨水进嘴的日子。他感到很知足。

中国慢性肾脏病患者进入透析的新患者中四分之一年龄小于 50岁。他们的事业和家庭还有许多可能

刘东是一个罕见的病例，但他所罹患的慢性肾脏病－矿物质与骨异常（CKD-MBD）并不罕见。2020年2月，《柳叶刀》杂志刊登的文章显示，2017年全球慢性肾脏病患者为6.975亿例，其中中国有1.323亿患者，约占五分之一。慢性肾脏病（CKD）分为早期（1～2期）和晚期（3～5期）。其中，CKD3期的患者中，有超过一半人发生矿物质与骨异常，随着疾病进展，患病率会逐渐增加。CKD5期也就是尿毒症患者中超过70%的人都在不同程度地受到这种疾病的折磨。除了皮肤瘙痒、骨骼畸形、骨痛、骨折之外，由于软组织和血管会发生钙化，心脏问题、脑卒中或组织坏死也会如影随形。

张凌是中国研究型医院学会血液净化专业委员会慢性肾脏病－矿物质与骨异常（CKD-MBD）学组组长。她和CKD-MBD“死磕”了超过20年。1987年，张凌从新疆维吾尔自治区人民医院调到中日友好医院工作。不久，医院与日本方面交流合作，开始大力发展血液透析。1992年，中日友好医院有40多台透析机，是当时全国最大的透析中心。一开始，工作只是按部就班地进行。“一个临床医生，如果手里没有很多病源，不容易找到自己的研究方向。你只能做一天和尚撞一天钟。”日子一长，张凌接触到的尿毒症患者越来越多，她发现不少人都有骨病，“骨头疼到走不动路”。

当时，慢性肾脏病患者的矿物质与骨异常在国内是一个新课题。一方面，中国上世纪70年代开始应用血液透析为尿毒症患者进行维持性治疗，但早期能够接受透析的病人数量非常少。张凌记得，90年代初，一次血透的费用是400～500元，和今天几乎没有区别，相对当时人们的收入水平，普通家庭根本不可能负担。另一方面，过去设备条件和医疗水平有限，尿毒症患者的存活时间短，很多人还没有表现出严重的矿物质与骨异常症状就已经去世了。到90年代末，透析患者的人数越来越多，透析年限越来越长，矿物质与骨异常就变得普遍起来。

张凌查阅国外的文献资料，给患者做激素检验，确认折磨他们的就是亢进的甲状旁腺。直到今天，全国各地慕名来找张凌，希望接受手术治疗的患者还有一个常见的误解，他们以为张凌会是他们的主刀大夫。他们忘了，张凌是一位内科医生。当年，疾病的确诊使张凌面临了一个巨大的尴尬：作为内科医生，她手里没有药物能够救她的病人。针对性药物西那卡塞（Cinacalcet）还未问世。文献显示，患者唯一的出路就是接受甲状旁腺切除手术。她向外科求助，得到的回复是“坚决不做”——手术太少见，风险又大，也没什么经济效益，得不偿失。

做不了手术，张凌尝试过“曲线救国”。1997年，她和超声科合作，做了国内第一例甲状旁腺的无水酒精注射。一开始几个病人的效果都不错，但是几个月后就因为治疗不彻底复发了。病人痛苦得不行，张凌苦恼得不行。幸运的是，不久以后，她等到了一个机会。普通外科副主任医师姚力当时还是个年轻大夫。他有病人术后得了败血症，肾内科用CRRT血透给救了回来。他向张凌致谢：“张主任你们太厉害了，咱们好好合作，以后你有啥需要的我帮忙。”姚力艺高人胆大，一口答应了张凌做甲状旁腺切除手术的要求。

外科大夫有了，麻醉又成了问题。尿毒症患者不能排尿，肾脏无法代谢麻醉药物，器官功能脆弱，还常常有贫血、电解质紊乱、低蛋白等不良情况，给麻醉带来了很大的风险。怎么给药、如何苏醒，他们的监护和护理与普通病人都不一样。事实上，当时一个默认的选择是不给尿毒症患者做任何手术。尿毒症患者因为骨质疏松，股骨骨折很常见，医生们通常也只做保守治疗，原因就是“不能麻醉”。

张凌和姚力做了个“今天看来不可想象”的大胆决定：在门诊手术室，局部麻醉做甲状旁腺切除手术。姚力提了个要求，手术时张凌必须在场，不在场他不做，“我得进去握着病人的手，鼓励他们：坚持一下，再坚持一下”。医生胆大，病人也豁出去了，“他们和我说，‘说不好听的，你让我做手术，死在手术台上也不怕。骨头实在太疼了’”。

手术的效果让医生和病人都感到惊奇。有的病人刚做完手术，局部麻醉的效果还没过去骨头就不疼了。这也激励了其他大夫。有一次张凌和姚力在门诊手术，麻醉科主任贾乃光过来观摩。看完他和张凌说：“作为麻醉科主任，我不能忍心让你们这么做手术。麻醉的问题，我们想办法克服。”后来，越来越多的外科大夫抢着来找张凌要病人。一方面四级手术的挑战颇有吸引力；另一方面，“病人们非常信任大夫。手术的效果又好，有成就感。这些都是医生特别在意的”。在肾病科的协调下，普通外科、耳鼻喉科、心脏科、介入超声科等与尿毒症相关并发症和甲旁亢治疗有关的科室都加入甲旁亢治疗团队。每年，有300多名患者会在中日友好医院接受甲状旁腺手术。