病情不可逆转

“娄滔说，她要是知道是这个结果，早就自杀了。”说话的是娄滔的父亲娄功余，他靠在宾馆的椅子上，双腿交叠。这两天他精神不太好，讲话的时候时常觉得头晕。“没有力气，我是不是跟女儿得了一样的病？”他不止一次对本刊记者重复着这句猜测。

娄滔今年29岁，是北京大学历史学系2015级博士生。2015年下半年被检查出患有肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），俗名“渐冻人症”。同字面的意思一样，这种疾病表现为肌肉的逐渐萎缩，患者会慢慢地失去自主活动的能力，像是被冻住了一样，然后逐渐丧失交流、进食或呼吸的功能，大多数患者会因呼吸衰竭在3～5年内去世。与之相对的一个残忍事实是，90%以上的患者在失去行动能力的同时，高级情感、高级认知活动与常人无异，甚至更加敏锐。公众熟知的物理学家史蒂芬·霍金，已在ALS的折磨下生活了50余年。

美国作家米奇·阿尔博姆的恩师莫里·施瓦茨教授就是一名“渐冻人症”患者。疾病日复一日、周复一周地侵袭着莫里的身体，他先是告别了驾驶，后来又买了根拐杖，紧接着他需要让助手将他像麻袋一样从轮椅上搬到床上，从床上搬到椅子上。最后，他甚至需要别人为他便后擦屁股。

在米奇创作的关于莫里的自传式长篇纪实小说《相约星期二》里，他对ALS进行了形象的描述：ALS就如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常它从腿部开始，然后慢慢向上发展，等你不能控制大腿肌肉的时候，你就无法再站立起来。而当躯干的肌肉不受控制的时候，你便无法坐直。最后，如果你还活着，就只能通过插在喉部的一根管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。或许你还能眨眨眼睛，就像科幻电影里那个被冰冻在自己肉体内的怪物一样。

这正是娄滔所经历的。娄滔最初发病是在2015年暑假。一天，她告诉父亲娄功余自己上楼梯没有力气。父亲并没有放在心上，还认为是女儿“太娇气”。9月开学之后没几天，娄滔又打电话给母亲，说腿部开始抽筋，腰也疼，母亲怀疑她缺钙，让她吃点钙片。后来又过了一个月，娄滔突然发现左脚脚尖踮不起来了。这时候，娄功余和妻子才觉得不对劲，赶到北京带着女儿做检查，最终确诊。

这是娄滔和父母第一次听说这个疾病。当时，娄功余差点瘫在地上。反过来，还是女儿安慰她“不要太难过，要接受现实。” 所有认识娄滔的人都很难将“渐冻人症”与娄滔联系在一起。她喜欢跑步，研究生期间几乎每天都会在学校操场上跑步。她体能也好，400米的跑道一口气能跑上十四五圈。她还参加过几次马拉松比赛。同学们都喜欢称呼她“滔哥”，他们发现个子小小、文静温婉的娄滔很有主见，也特别的讲义气。寝室的同学李文冰还记得，读大三的时候，已经保研的娄滔会每天早上五点钟到自习室帮她占座，以让她多睡一会。

与残酷的结果相比，ALS的到来可以说是无声无息。“ALS患病初期很少有疼痛的感觉，但患者神经细胞支配骨骼肌的能力受到影响。他们会出现一些细微的症状，如走路磕绊、行动笨拙和口齿不清。而这些症状常常会被忽视。”北京大学第三医院神经科主任樊东升向本刊解释ALS发病的特点。

更多的“渐冻人症”患者的症状是从手部肌肉的萎缩开始的，比如说用钥匙开门、给轮胎打气时拔气门芯，突然手指使不上力气了。程先生已经过世的太太曾是“渐冻人症”患者，她是在麻将桌上发现自己出了问题。她的左手突然使不上力气，不能洗牌，只能求助于做家务的阿姨。“她当时很乐观，认为是骨头的毛病，没想到会是不治之症。”程先生告诉本刊，他曾带妻子出国治疗，去的时候还可以走路，回来时却只能坐轮椅了。

“病情不可逆转”，确诊的时候，医生跟娄功余说了很多，他也只记住了这六个字。他不相信。在此后的两年时间里，他和妻子带着女儿去了全国各地求医问药，只要有机会，都会去尝试。有的时候，一些方法会让娄滔状态看起来很好，但是没有几天，就没了效果。娄滔的病情比想象中发展得更快，从发现到最后瘫痪只用了大半年的时间——一般来说，ALS患者的发病周期在3～5年。这些，现有的知识研究还难以解释。

眼看着女儿的身体一点点地被疾病吞噬，娄功余愈发无力。“娄滔就是我们家的晴雨表，她高兴我们就高兴，她不开心我们也笑不出来。两年多就是这样循环往复，没有希望。”原本，他已经和妻子、女儿达成放弃救治的意见，在进入深度镇定的时候拔掉呼吸机，“让女儿走得有尊严些”。