“妈妈，你要记得我”

对于不到4岁的小皓宇来讲，童年正在成为很痛苦的记忆。

在同龄小朋友都进入幼儿园、摆弄玩具和绘本时，他却损失了自己身体的一切毛发，面容惨白地躺在医院一米多宽的病床上，身上插着导管，依偎在母亲李蓉的怀里。

他下肢没有知觉，无法站立和行走，翻身时需要李蓉用手把他扶起，调整姿势后再躺下。疼的时候，他会哭闹着大喊大闹要妈妈抱，李蓉只好一边抱着他，一边拿出手机放动画片让他观看，尽可能调低音量，避免打扰他人。

即使在这片刻安静的间隙，李蓉也是一脸愁容。讲述儿子的病情时，这位母亲的眼泪一直在眼珠里打转。她儿子患的是神经母细胞瘤，一种罕见的儿童实体肿瘤病症，被发现时已在全身转移扩散：脑袋上、左下巴、椎管中、骨髓里都有肿瘤。最严重的时候，肿瘤压迫神经造成排尿困难，加上周身疼痛，小皓宇难受得整夜无法入眠。

“他这么小，怎么会得肿瘤？”两个月前，当儿子在天津儿童医院确诊时，她仍不敢相信，仅有3岁多的小皓宇，会患上一种看似只属于成年人的疾病，直到后来转院，来到天津市肿瘤医院儿童肿瘤科。

走进这个全国最早的儿童实体肿瘤诊治科室，所见都的是和小皓宇一样的清一色“小光头”，他们掉了眉发，似乎失去了这个年龄应有的亮色，与科室走廊、病房里装饰得五颜六色的卡通人像形成鲜明对比。甚至，记者一度需要小心翼翼地询问守候在旁的父母，才能分辨出孩子的性别。

患儿来自五湖四海：四川、天津、河北、黑龙江……不管哪里，经历都非常相似：突然发病，数次被误诊，辗转多个医院，直至确认恶性肿瘤——根据世界卫生组织（WHO）调查，这已成导致儿童死亡的第二大因素，仅次于意外伤害。

儿童恶性肿瘤，俗称“儿童癌症”，通常用于指15岁以下的儿童。WHO资料显示，儿童期癌症相当罕见，仅占癌症总数的0.5％至4.6％。全世界儿童期癌症总发病率为每100万名儿童50至200例。而在中国，2017年大约有3.5万名15岁以下的儿童被诊断患癌症，目前患儿总数约在15万左右。

“发病率大约在万分之一左右，缓慢提升。”天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任闫杰近些年来愈发感觉忙碌。成为科室主任10年以来，科室每年的门诊数量已从1000余人次增至如今的8000余人次。而在1986年她刚参加工作时，整个科室只有6张床，还经常收不满，只好兼收外科病。“换现在完全不可能。”闫杰说。

现有的38张病床供不应求，科室常常加床至60余张。即使这样，每天仍有病人进不来。外地病人占了75%左右，因为这是全国少数几个能开展儿童实体瘤专业诊治的科室。与庞大的患者群体相比，全国现在仅有两家肿瘤医院有儿童肿瘤科，另一家是中山大学附属肿瘤医院，以血液系统肿瘤为主。

说起儿童肿瘤，最普遍的反应是儿童白血病。实际上，儿童肿瘤主要分实体肿瘤和血液系统肿瘤两大类。白血病是最常见的血液系统肿瘤，而实体肿瘤是各种“母细胞瘤”，包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。由于发病率比成人低，大众甚至诸多基层医生对儿童肿瘤知识往往匮乏。

来到天津市肿瘤医院的患儿，几乎都有过被误诊的经历。2018年3月，当小皓宇在家发病，左下巴肿大、吃喝困难时，当地大夫诊断为“淋巴结肿大”，吃药半月，病情不见好转，反而愈发严重。肿瘤挤压神经，他走路开始不稳，一碰就倒。李蓉把孩子直接送往儿童医院后查出，这不是普通肿瘤，怀疑已是转移，但仍未确诊。

与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从Ⅰ期发展到Ⅳ期往往在三四个月之间。一旦误诊，将错过最佳的治疗时机。但由于认知不足和缺乏早期筛查机制等，早期的肿瘤发现很难，一经发现，几乎都是晚期。闫杰说，相对较好的一个早发现方式是，定期带孩子去查B超。

但很少有家长会有这个意识，所有的小朋友发病前几乎都一切正常。来自四川的2岁女童王琳琳也患有神经母细胞瘤，IV期高危。她原本很是活泼，亲友们都称她为“猴子”。2018年1月，她在家里玩耍时突感胸口剧疼。她聪明好动，开口说话很早，当晚主动开口对妈妈张彤说：“妈妈，我胸口疼。”

张彤翌日立即将其送往当地医院，医生做了胸片，说肺上有东西，但不能确定是什么。后来，张彤按住她做了CT，发现有肿瘤。经家人商议后，王琳琳被送到重庆儿童医院诊治，花费20多万元，手术却失败了。这位母亲至今还在想，如果她没有那么早说话、如果她一上来就被送到这里，如今的病情会怎样。

“如果严格定义，未确诊也叫误诊的话，估计超80%的患儿都有过被误诊的经历，只是误诊多少、时间和后果不同而已。”美国杜克大学癌症生物学博士、向日葵儿童癌症基金会创始人李治中说，“这也不能怪基层医生，他们可能一辈子也不会见到几个。”

生病之后，王琳琳不再活泼了。7月末的某个下午，当阳光透过两米高的大窗户照射进来，她表现出很不适应，从睡梦中惊醒，哭闹着用手要遮住阳光。妈妈只有一边唱歌安抚她入睡，一边为她遮阴庇护。“她变了很多。”张彤苦笑着说。

被改变的不仅是孩子，还有整个家庭。孩子生病后，父母至少一方会放弃工作，全身心陪孩子治病。肿瘤医院门口扎堆的租房中介中，总有些年轻父母的身影。张彤辞了四川的工作，来到天津，在医院附近租了每月2400多元的一居室，全职照料，父亲则是每月请假来定期看望王琳琳。两人结婚五年，才有了王琳琳这一个孩子。

李蓉家住静海区，是天津本市人，也为了小皓宇在医院对面租了房，隔天过来验血。化疗期间，小皓宇吃不下东西，一度恶心呕吐。做母亲的看了非常心疼，自己也吃不下了，“一家人都是崩溃的边缘”。

最让她心疼的是，孩子每次发病疼痛时。疼得难受，小皓宇会自己打自己胸口，抽自己嘴巴，白天黑夜都睡不着觉。最难受时，他经常大喊：“妈妈我不想离开你，妈妈我叫小皓宇，你要记得我。”