三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到“从照护到安宁疗护”音频课。我是北京大学新闻与传播学院教授胡泳。

在这一单元的第二节，我们来聊聊【照护过程】。照护过程可以用“照护轨迹”的概念来说明，为的是强调照护角色的动态性质及可以采取的不同方向。具体来说，照护轨迹对应着老年人照护需求和照护环境的转变。

照护轨迹中的阶段

我们可以把家庭照护的轨迹划分为六个阶段，每个阶段都反映一个特定的过程。这些阶段分别是：产生意识、承担责任、独自面对、发展专业技能、获取专业服务以及新机会。

虽然这些阶段看起来是线性的，但体验起来却并非如此。有些阶段可能会重叠，到达特定阶段所需的时间因个人情况而异。同样，任何一个阶段所花的时间也各不相同。经历和跨越这些阶段对照护关系有着重要影响——有些阶段完好无损，但有些阶段则成为争夺控制权的虚拟战场。

1. 产生意识

这一阶段的特点是照护者意识到他们的亲属需要照顾。无一例外，照护者都能回忆起导致他们进入照护的事件。根据事件的性质，他们可能会突然或缓慢地意识到他们的亲属需要比平时更多的照顾。在照护对象突然受伤或生病的情况下，这种认识是迅速的。另一方面，如果老年人的健康状况逐渐恶化，那么这种认识是缓慢而渐进的，个人需要时间才能意识到自己作为照护者的身份。那些关系良好的人往往更关注父母的健康状况和护理需求。其他人则可能试图推迟承认这一点，并拖延采取措施解决问题的时刻。

2.承担责任

第二阶段的特点是照护者接受亲属需要照护以及自己提供照护的责任。这是照护中的一个重要阶段，其中最重要的是决策过程。在接受照护角色时，人们倾向于建立在过去的关系之上。照护代表着良好的既定感情关系的延续，对于同住的成年子女尤其如此。他们往往几乎“默认”地承担起照护责任，没有意识到自己的决定其实并非是在充分知情的条件下做出的。对于其他家庭成员来说，与父母同住的子女愿意承担照顾的角色，被认为是理所当然的。

不与父母住在一起的子女的情况有所不同。他们有机会在知情的情况下选择是否成为照护者，其积极选择是基于爱和亲情。在少数情况下，与父母关系密切的成年子女实际上改变了自己的生活安排，以便承担起照顾父母的责任。始料未及的是，这种生活安排的改变最终会对照料关系乃至照料质量造成严重后果。时常，这其中掺杂了牺牲、内疚、后悔和遗憾。

在其他情况下，与需要照顾的人关系不好的照护者不情愿地接受了这个角色。这种接受往往基于这样一种信念：没有其他人可以或能够提供所需的护理。换句话说，他们更多的是出于义务感而不是感情。

但不论是情愿的人还是不情愿的人，照护者都会跌入一个情感漩涡——一直照护的家庭成员不见得获得照护对象的肯定，或是其他家庭成员的赞扬。很微妙的地方在于，当照护对象过度依赖某人时，他/她会偏爱那些偶尔提供点帮助甚至什么都不做的人，因为在做着所有事情的人拥有所有的缺点。

3.独自面对

“无支持照护”是第三阶段，即照护者在没有专业服务支持的情况下照顾亲属的时期。如果你接管了另一个人的照顾，你就接管了他的生活，他反过来也接管了你的生活，你就不复存在了。比如说，朋友越来越少。你曾经的朋友不会再来拜访。你真正的朋友厌倦了邀请你出去，因为你最终不得不说我不能去。

许多人在天真无知的状态下成为照护者，他们通常不知道照护需要做什么。他们没有为本质上艰苦的工作做好准备——确保他们的父母干净、营养充足、处于最佳健康状态。一旦日常琐事的现实开始清晰起来，他们就会对自己应对的能力产生怀疑。

这也是关系的微妙变化首次显现出来的阶段。例如，一些照护者难以接受正在发生的角色转换。这种角色转换发生在父母因健康不佳或体弱而失去独立性的时候，有些父母会变得非常孩子气和苛刻，而曾经是孩子的照护者发现这个过程令人困惑。在曾经亲密的关系中苛刻的行为造成了难以消除的紧张。

4．发展专业技能

此阶段的特点是照护者能够从经验中学习，并最终以称职和熟练的方式执行原来不熟悉的常规程序。照护者似乎发展了一定程度的专业知识，从而对自己的能力增强了信心。大多数照护者在承担自己的角色时，并没有充分认识到他们需要提供的照护的性质或程度。大多数照护者准备不足，护理技能有限，即使在出院后继续护理时，也得不到太多信息或建议。那些有过护理经验或担任过护士的人更有可能快速适应该角色的实际方面。

照护者通过反复试验积累经验并培养护理技能。当面临问题时，他们会考虑各种可用资源并决定采取特定行动。如果该策略有效，则在需要时再次使用。如果发现无效，则再次考虑问题并确定另一种可能的解决方案。这个几乎无意识的过程一直持续到确定有效策略并常规使用。因此，通过不断的反复试验，照护者从相对新手进步到能够胜任和熟练地处理照护活动和管理。那些获得大量专业知识并感到有能力的人更有可能认为自己能够应付照护。

从这个阶段进入下一个阶段，取决于照护者感觉自己应对的程度。如果他们感觉自己应对自如且能掌控局面，那么他们更有可能在没有服务干预的情况下继续更长时间。另一方面，那些感到不知所措和无法应对的人更有可能寻求和接受服务提供者的支持。 

5.获取专业服务

此阶段的特点是尝试获取专业服务。这些尝试通常是由危机引发的，危机迫使看护者寻求和接受帮助，尽管这个过程绝非易事。人们通过多种途径获取服务，例如上门服务的有偿照护，或是把老人送到医院就医一段时间，再返回家中照顾。 

一旦与服务提供者取得联系，照护者的身份就会发生变化。此阶段的特点是照护者接受服务干预，以防止照护中断。接受正式服务往往伴随着失败感和放弃对照护情况的控制。在某些情况下，这也取决于照护接受者的意愿，并且只有在他们的合作下才能进行。

支持性护理服务干预标志着照护工作的新阶段，照护仍在继续，但现在得到了服务提供者的支持。对一些人来说，他们获得和接受的支持水平稳步提高。但接受服务也造成了紧张。尽管服务干预被认为可以帮助照护者应对，但很多时候仍然难以做到这一点。服务干预既可能解决问题，也可能制造问题。

6. 新机会

新机会指的是无论出于什么原因，家庭照护者不再需要提供照护。照护结束可能是由于照护对象死亡、其他照护者接手或进入专业的长期护理。

当照护对象死亡而终止照护时，一些照护者会感到如释重负，但又带着悲伤和悲痛。对于其他人来说，照护工作的结束给他们的生活留下了巨大的空白，尤其是那些多年来一直提供大量照护服务的人。许多照护者在这个阶段不太确定该做什么，因为他们需要比预期更多的时间来适应变化的环境。

因此，“新机会”代表着照护者面临的新挑战，因为他们不仅要面对失去亲人的痛苦，还要面对失去自己角色的痛苦。

好，本节的内容就先讲到这儿。本节中涉及的内容和图片可以在我们的文稿中看到。下一节，我们要聊聊【照护对于照护者的影响】， 谢谢大家。

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