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一个罕见病家庭的艰辛求药路

作者:忆暖

2018-02-23·阅读时长13分钟

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( 顾若凡在浙江卫视“中国梦想秀”的舞台上 )

孩子,尊严与梦想

17点35分,西安市曲江新区的一所中学正值放学时分,七年级3班的教室里灯火通明,孩子们背着书包笑闹着鱼贯而出,值日打扫卫生的孩子们已经搬起桌椅开始忙活起来,三个拿着扫帚的高个子胖男孩则站在教室前门处说笑,俨然形成了一道小型的人墙。就在这时,一个比“人墙”矮了大半截的瘦小女孩从缝隙中缓慢地挪了出来,她就是“粘宝宝”顾若凡。

“粘宝宝”是人们对罕见病粘多糖贮积症患儿的昵称,今年13岁的顾若凡就是这个特殊群体中的一员。身着校服的顾若凡扎着两个小辫,额前留着齐刘海,上过电视节目的她在见到生人时依然略显羞涩,但在爷爷介绍后则大方地和我们打招呼,说话的声音甜甜糯糯的。她行动时双腿的凝滞与摇摆,提醒着我们这个孩子的特别。

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忆暖

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