1. 小女孩卓嘎

卓嘎2016年9月刚入院时，肚皮肿得跟皮球一样，眼睛眯成一条缝。华西医院心内科医生冯沅给她做诊断，刚往身上一按，小女孩就要努力把他的手拨拉下去——卓嘎刚一岁，还不会说话，严重的心衰让她全身浮肿。按冯沅的判断，这个小娃娃已经是临终的状态了，“要按天算”，但她知道难受，知道不让人去碰自己。

把积水沥掉后，卓嘎显现出真实的营养状态：惊人的瘦。照片后来被主刀大夫赁可发到微博上，所有人打开大图都被她吓一大跳：躺在ICU的小女孩插着管子，皮包骨头，只剩一个黑枯的骨架子，脸上都没有脂肪，一双眼睛占了整张脸的三分之一。

卓嘎此时只有1.8公斤，连个新生儿都不如。她是个严重的先天性心脏病病人。

卓嘎是光彩事业基金会的志愿者们在西藏阿里发现的。出生之后，她的父母离异，这个病孩子就留给了奶奶抚养，她的先心病其实算不上复杂：非限制性的室间隔缺损、三尖瓣膜重度的发育不良和返流。“就是几个病的综合。”冯沅说，一般内地这种孩子一生下来，往往不会出院，直接调整好了就开刀，之后依然能过上正常孩子的生活。卓嘎之所以这么严重，完全是被医疗条件耽误了。

直到住在病房里，奶奶还给卓嘎喂糌粑，看得护士们目瞪口呆——小孩其实完全吃不了这么难消化的食物了——心脏的问题导致卓嘎反反复复感染肺炎，吃下去的食物有一大半都消耗在循环状态和肺部感染上。冯沅看到卓嘎握着奶瓶，哗哗地把一整瓶全喝掉，“完全不能这么喂，吃得越多，水肿越严重”。同时又很受触动：这个小孩有求生的本能，她拼命地吃，拼命地想让自己活下去。

现在回想，整个治疗如同走钢丝，华西医院整个先心病学团队要把小女孩从悬崖边慢慢拉回来，“起码要先站在平地上”。心脏大血管外科医生赁可接手了卓嘎，他每年要做约500台手术，半夜突发急诊，抱患儿上手术台进行急诊手术也是常有的事儿，但这次再急迫也得缓着来：卓嘎承受不了心脏手术，要先把她的营养恢复正常。

从这时开始，很多临床处置就超出了普通人的想象范围。

加营养的两种方式都已经不适用了：用食补，卓嘎的肠道都已经萎缩，吃下去的营养会在肠道里累积起来加重负担，会加速她的死亡；用静脉注射，心脏早都处在衰竭状态，更承受不住了。

此时卓嘎的瓣膜反流已经越来越重，心源性的肝衰、心源性的腹水，成了一个恶性循环。“从根本上讲，需要一次手术才能打断循环，否则她一定会死。”冯沅说。面对枯瘦的卓嘎，整个小组都需要做出一个决策。

2. 造物主的错误

2017年1月的一个清晨，早上7点30分，我跟在一群医生的后面，开始了小儿ICU的查房。

第一次进小儿ICU的人，恐怕都难免心头一疼：每张床上都是一个小小的孩子，他们身上插着各种管子，独自仰躺在病床上，身边只有同样的患儿和穿梭的护士。有的小婴儿连一个月都不到，小小一团缩在透明的病床上，全靠机器供氧、输液，昏睡着对自己的命运浑然不知。所有的孩子都被固定在床上，有睡醒的幼儿紧盯着大夫，即便是在病中，他眼睛也是又大又清澈的，机灵地跟着我们移动。当我对他招招手，还不会说话的小娃娃立刻咧嘴笑了起来，然而我无法去拥抱他，这更让人难过。

华西医院心内科医生冯沅（右）

这里有一半的患儿是先心病患者。先天性心脏病的发病率要比普通人想象中高：发病率约为出生活产婴儿的7‰～8‰，未经治疗者约13%会在一岁内死亡。2010年中国卫生部统计显示，2009年城市和农村先天性心脏病一岁以下死亡率（每10万人口）分别为89.87和82.22，占婴幼儿死亡率的首位。

先心病的治疗在近20年里发展速度很快。救助卓嘎的光彩事业基金会项目总监吴秀和记得，2000年时，他第一次在一家机构做先心病救助。当时香港一家慈善机构选了三个孩子，国内当时治不了，要送到美国做手术，每人救助成本高达100万港元。吴秀和在筛选过程中甚至恐惧接电话：“情感上接受不了，太多家庭需要这个机会了，话筒里全是父母的无助、央求。”